Início dos cuidados paliativos
(jakeseliger.com)- Com o crescimento do tumor de carcinoma de células escamosas e após duas sessões de radioterapia localizada recebidas em 10 e 12 de junho, a qualidade de vida de Jake Seliger desabou, e ele passou para os cuidados paliativos
- As tentativas de encontrar novas possibilidades de tratamento continuaram, mas o ensaio clínico BGB-A3055 da NEXT Oncology, em Dallas, foi abandonado porque não havia uma forma viável de participar
- Havia também uma vaga para o TScan na HonorHealth de Scottsdale, mas o agravamento do estado físico — incluindo tosse, dor e perda de sensibilidade na região da mandíbula — tornou a participação difícil
- A decisão pelos cuidados paliativos também teve um motivo prático importante: a esposa Bess precisa de apoio para lidar com os procedimentos e a carga burocrática depois
- A ajuda restante está concentrada em Bess e na filha Athena, que nascerá em breve, e são indicados tanto o GoFundMe quanto destinos para doações à pesquisa
Por que ele passou aos cuidados paliativos
- Jake Seliger diz que está entrando em cuidados paliativos e sente que essa decisão já veio até tarde
- O tumor de carcinoma de células escamosas continua crescendo, e as duas sessões de radioterapia localizada recebidas em 10 e 12 de junho destruíram por completo o que restava de sua qualidade de vida
- No fim de semana, uma enfermeira fará visitas e traçará, junto com Bess, os planos para o que vem a seguir
- Os dias e as noites estão tomados por tosse contínua, tosse carregada de secreção e dor
- Toda a região da mandíbula perdeu a sensibilidade, e ele acredita que isso pode ser consequência do crescimento do tumor
- Ainda é difícil saber se a dor de cabeça vem da tosse e de outros problemas ou do tumor
Tentativas e interrupção de ensaios clínicos
- Os amplos esforços para encontrar e iniciar outros ensaios clínicos acabaram não dando resultado
- O BGB-A3055, realizado pela NEXT Oncology em Dallas, era um potencial ensaio alternativo, mas foi abandonado porque não havia uma forma realista de participar
- Ele acrescenta que o pessoal da NEXT foi excelente e recomenda marcar uma consulta se você estiver procurando ensaios clínicos ou morar em Dallas
- Havia uma vaga para o TScan na HonorHealth, em Scottsdale, onde ele mora
- No entanto, seu estado físico continua ruim demais para que a participação seja viável
O apoio de que Bess precisa
- Um dos motivos para escolher os cuidados paliativos é que Bess precisará de apoio prático depois que ele se for
- Mesmo após a morte, regras e burocracia permanecem; Bess não tem facilidade para pedir ajuda, já está sobrecarregada e depois isso pode ficar ainda mais difícil
- A energia de Bess agora está concentrada em cuidar de Jake
- Os detalhes dos procedimentos posteriores são numerosos demais e tornam difícil se concentrar
Comunicação e escrita até o fim
- Ele continuará lendo mensagens até estar perto do fim, mas talvez não tenha força nem espaço mental para responder
- Neste momento, sente-se em meio a uma névoa turva causada pelos medicamentos
- Ele relembra Tyler Cowen dizendo, em um podcast, que o interesse pelas últimas palavras das pessoas é exagerado
- Ele entende a ideia no sentido de que, no fim da vida, raramente as pessoas estão em seu auge cognitivo e muitas vezes esquecem as restrições e os desejos que moveram suas vidas
- Graças a esse longo período final, ele sente que já disse tudo o que tinha a dizer
- Entre os textos de que mais gosta, cita I know what happens to me after I die, but what about those left behind? e How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?
- Ele tentou transformar esses ensaios em um livro de memórias, mas isso se tornou um projeto que ele não conseguirá concluir
- Bess disse que fará o possível para concluir o projeto e garantir sua publicação
- Para Bess, colocar uma criança e um livro no mundo se torna um propósito imediato para o futuro
Família e as pessoas que ficarão
- Ter a vida encurtada pelo câncer é terrível, mas ele sente que, sob muitos aspectos, teve sorte
- Encontrou a pessoa que o completa, recebeu muita ajuda e vários oncologistas fizeram mais por ele do que se poderia esperar
- Se alguém quiser ajudar, o mais importante é apoiar Bess e sua filha Athena, que nascerá em breve
- Como forma mais direta, ele indica o GoFundMe
- Os recursos restantes irão para Athena
- Ele lamenta que Athena não possa crescer com o pai
- Viver como mãe solo é difícil, e crescer sem um dos pais também é difícil
- Ele não poderá ver o futuro de Athena, mas espera que seja luminoso, e só permanecerá nesse futuro da forma como amigos e familiares prometeram mantê-lo vivo para ela
Destinos de doação à pesquisa e percepção final
- Se você quiser doar para pesquisa, ele não sabe qual é, de forma absoluta, o melhor lugar, mas considera o Arc Institute uma boa opção
- O Arc Institute busca combinar investigação guiada pela curiosidade com pesquisa orientada a objetivos e, no início, concentra-se em doenças complexas como neurodegeneração, câncer e disfunção imunológica
- Ainda não há uma página para doar diretamente, então ele sugere enviar um e-mail perguntando “por que não há uma?”
- Ele recebeu muitos tratamentos no UCSD’s Moores Cancer Center, sob os cuidados da Dra. Assuntina Sacco, e esse local já tem uma página para doação direta
- Relembrando uma frase que escreveu em How do you say goodbye?, ele aceita que o presente que é a vida um dia precisa ser devolvido, e que ele acabou tendo de devolvê-lo cedo demais
- Ele aprendeu e viveu muita coisa, passou por erros, vitórias e derrotas e, acima de tudo, viveu o amor
- Um amigo escreveu “você foi bem”, e ele aceita que teve a chance de viver por algum tempo uma vida plena e criativa, cercado pelas pessoas que ama e por aquelas que o amaram
1 comentários
Opiniões no Hacker News
Hacker News, obrigado por tantos bons textos e links; agora chegou a hora de me despedir
Estou chorando com minha esposa Bess(https://bessstillman.substack.com/) e meu irmão Sam, mas estou bem. No fim de O Senhor dos Anéis, quando Gandalf diz aos hobbits: “Vão em paz! Não direi: não chorem, pois nem todas as lágrimas são um mal”, é exatamente assim que me sinto agora. Um fim cedo demais dói, mas tudo precisa acabar, e minha hora chegou
Acompanhei sua história por aqui e sempre me comovi com sua franqueza. Eu torcia por um desfecho melhor, e lamento que não tenha sido assim. Obrigado por suas contribuições ao longo desse tempo. Adeus
Toda essa situação é realmente muito triste, e obrigado por compartilhar seu conhecimento
Você deixou um impacto profundo em muitas pessoas e, se deixar esse tipo de impacto marcante nos outros é uma das maiores realizações da vida, então você fez isso muito bem. Inspirou muita gente a dar continuidade a esse ciclo. Descanse em paz, e nos vemos do outro lado
Obrigado por dedicar tempo e energia, nas circunstâncias mais difíceis, para compartilhar sua jornada; graças a isso, passei a ter muito sobre o que refletir e pelo que agradecer. Desejo sorte a você e à sua família ao chegarem ao fim dessa jornada, e continuarei mantendo vocês em meus pensamentos
São raros os pacientes que, como você e Bess, lutam tanto por si mesmos em um ambiente médico e regulatório tão cheio de falhas e labiríntico. Obrigado por registrar esse processo por escrito, e eu gostaria que eles tivessem tornado as coisas mais fáceis para você. Que os próximos dias tragam paz e consolo
Você deixou frases que eu não conseguiria igualar nem com mil palavras, e todos nós um dia também o seguiremos
“Vejo a vida como uma estalagem à beira da estrada. Um lugar onde é preciso ficar até que venha a carruagem do abismo. Como nada sei, não sei para onde essa carruagem me levará. Posso ver esta estalagem como uma prisão, pois aqui sou obrigado a esperar. Posso vê-la como um salão de convívio, pois aqui encontro outras pessoas. Mas não sou impaciente nem sociável. Deixo assim os que ficam trancados no quarto, estirados na cama, insone, à espera; e deixo assim também os que conversam no salão, de onde chegam até aqui canções e vozes. Sento-me à porta, desfrutando com os olhos e os ouvidos as cores e os sons da paisagem, e, enquanto espero, canto baixinho, só para mim, uma canção tênue que compus.
Para todos nós a noite cairá e a carruagem virá. Aproveito a brisa que me foi dada e a alma que me foi dada para apreciá-la, e nada mais pergunto nem procuro. Se aquilo que escrevi no livro dos viajantes um dia, quando outros o lerem, tornar a viagem deles mais agradável, será bom. Se não lerem, ou se não lhes agradar, também está tudo bem.”
Fernando Pessoa, The Book of Disquiet
“Eu gostaria que isso não tivesse acontecido no meu tempo”, disse Frodo, e Gandalf respondeu: “Eu também, assim como todos os que vivem para ver tempos como estes. Mas isso não cabe a eles decidir. Tudo o que temos de decidir é o que fazer com o tempo que nos é dado”
Vá em paz, e aproveite o tempo com sua família
Há três anos e meio perdi meu cônjuge cedo demais, depois de uma doença marcada por longa dor e sofrimento, e sinto muito pelo que você e sua esposa estão passando e passaram. É realmente muito difícil
Muitas coisas me ajudaram a seguir em frente e, se por acaso sua esposa quiser conversar com alguém que passou pela mesma coisa, mesmo eu sendo homem, ela pode entrar em contato a qualquer momento. nome de usuário at gmail
Que Jake descanse em paz
Em https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/...:
8 de agosto de 2024, 17h17
Olá, sou Sam, irmão de Jake.
Ele faleceu em paz ontem à noite. Foi um fim misericordioso para sua dor. Obrigado pela gentileza de vocês. Isso era tudo para ele.
The Story’s Story continuará vivendo de alguma forma. Depois que juntarmos os pedaços dos nossos corações partidos.
Com amor,
Sam
[Atualização] 7ª atualização da página do GoFundMe https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...:
Eu disse que não escreveria outra atualização, mas senti que as pessoas que apoiaram Jake deveriam saber.
Ele faleceu em paz ontem à noite, nos braços de sua amada esposa. Foi um fim misericordioso para uma dor desumana.
O último desejo de Jake está detalhado em seu último texto no site: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
Ele pediu que eu dissesse que o apoio de vocês foi tudo para ele. Esse apoio o sustentou, o fez lutar, permitiu que ele se deslocasse para ensaios clínicos e lhe deu forças para tentar aguentar até ver o nascimento da filha.
Infelizmente, a doença tinha outros planos.
Somos profundamente gratos.
Jake, você não me conhece, mas quero agradecer a você e à Bess por compartilharem conosco o que têm vivido aqui
Teria sido mais fácil não lutar com tanta intensidade e não escrever tudo isso, então obrigado por terem feito isso. Se for possível — e talvez não seja —, seria bom deixar uma carta pessoal para sua filha ler quando ela tiver idade suficiente para entender o quanto você a amava, mesmo que não a tenha conhecido. A sua história me faz querer fazer o mesmo pelo meu filho, embora eu saiba que não estou morrendo. O texto da Bess, “Forever is such a short, long time”, me tocou profundamente, e pretendo citá-lo literalmente nos meus votos de casamento daqui a algumas semanas. A perspectiva dela sobre o que são amor e um bom relacionamento é profundamente sábia, e vocês dois tiveram sorte de encontrar um ao outro
Jake e eu tentamos, ao longo do último ano, não deixar nada sem dizer um ao outro, e desejo que você e seu cônjuge tenham esse tempo por toda a vida. Colocar tudo na mesa e aprender que a melhor avaliação de si mesmo está dentro da pessoa que você ama muda a gente. Uma boa parceria muda tudo. Espero que tenham um casamento maravilhoso, e pode entrar em contato quando quiser. (drbstillman@gmail.com)
Sempre que a morte vira assunto, recomendo muito este filme, Griefwalker
A perspectiva de Stephen é interessante, e nós realmente evitamos falar sobre a morte, embora ela seja o fim que chegará para todos.
https://www.nfb.ca/film/griefwalker/
Minha parceira morreu ao longo de 9 meses, no início dos 40 anos, de carcinoma de células escamosas interno durante os lockdowns da COVID-19
O conselho de tumores do único centro de tratamento oncológico que nosso seguro cobria e que estava disposto a aceitá-la disse que não faria nada além da quimioterapia padrão para câncer de ovário, e nós já sabíamos que isso não funcionava de forma alguma para carcinoma de células escamosas de ovário. Na época, por causa das restrições de deslocamento e da falta de vacinas, não conseguíamos viajar em busca de um tratamento mais agressivo, então buscamos um ensaio clínico.
Minha parceira só se qualificou para o estudo depois que a quimioterapia começou a causar danos neurológicos, e, quando o medicamento finalmente chegou, ele só foi aprovado depois que o oncologista decidiu que ela estava doente demais para usá-lo. Dois dias antes de iniciar o hospice, o entregador apareceu com US$ 20 mil em remédios que já não serviam para nada, e, depois que minha parceira morreu, implorei ao oncologista e à empresa que encontrassem outra pessoa que pudesse usá-los, mas me disseram para descartá-los sem abrir.
O trabalho da Bess pelo direito de acesso a ensaios clínicos para pacientes terminais e quase terminais é extremamente valioso. Se há algo que as pessoas podem fazer, é ajudar esse esforço muito antes que elas próprias ou alguém que amem fique doente demais para se beneficiar.
Há um caminho difícil à frente de Jake, e também à frente de Bess. O que podemos fazer é pressionar para que ninguém precise lutar tanto para conseguir o poder de brigar por um tratamento potencialmente eficaz — ou seja simplesmente recusado
Só tentar sobreviver já é doloroso o suficiente, e pretendo continuar defendendo pacientes tanto quanto puder para que eles não sofram como a sua parceira e o Jake tiveram de sofrer. Se quiser entrar em contato, um dia quero apresentar diretamente as histórias dos pacientes na ASCO e em outras conferências de oncologia e pressionar por mudanças, e gostaria de incluir a sua história nesse processo. Pode me escrever quando quiser (DrBStillman@gmail.com)
A coragem de não se retirar durante a doença e de abrir para todos a jornada e tudo o que aprendeu é heroica
É um exemplo extraordinário que você pode deixar para sua filha sobre como viver como uma boa pessoa
Não sei se é apropriado perguntar isso aqui
Supondo que eu coma bem, faça exercícios regularmente e durma o suficiente, qual seria uma forma com bom custo-benefício para um homem na faixa dos 40 anos detectar um câncer antes que ele ameace a vida?
O exame de sangue Galleri rastreia vários tipos de câncer, mas a sensibilidade varia por tipo de câncer; custa cerca de US$ 900 e exige prescrição médica. A rigor, talvez nem seja indicado para uso se você não tiver fatores de risco, como ter mais de 50 anos ou histórico familiar de câncer.
Como a taxa de câncer colorretal está subindo entre adultos jovens, uma colonoscopia é uma boa ideia
[1] é um estudo randomizado sobre rastreamento de câncer de mama, um entre muitos estudos. A mortalidade por câncer de mama vem caindo acentuadamente, e isso se correlacionou com o grande aumento dos exames de rastreamento. As pessoas naturalmente presumiram causalidade, mas, curiosamente, exatamente a mesma queda na mortalidade foi observada também em pessoas que não participaram de nenhum rastreamento precoce. Portanto, a principal razão parece ser a melhora geral dos tratamentos.
O “paradoxo” de que a taxa de sobrevida parece de fato maior com a detecção precoce se explica pelo fato de a sobrevida ser medida a partir do momento do diagnóstico. Se uma pessoa com um câncer não diagnosticado recebe o diagnóstico 7 anos depois e morre no ano seguinte, o tempo de sobrevida é contado como 1 ano. Por outro lado, se ela é diagnosticada no primeiro ano e morre desse câncer 7 anos depois, o tempo de sobrevida é contado como 7 anos. O tempo total convivendo com o câncer é exatamente o mesmo, mas a sobrevida após o diagnóstico muda muito.
Isso vale para a maioria dos cânceres. Pelo que li no passado, o único rastreamento que teve impacto estatisticamente significativo na expectativa de vida foi um tipo específico de colonoscopia, e mesmo nesse caso o efeito era bem pequeno, se bem me lembro, cerca de 3 meses. A conclusão geral é que, além de hábitos de vida saudáveis, você deve fazer o que te deixar mais tranquilo. Mesmo que o rastreamento talvez não seja muito eficaz, para algumas pessoas ele pode trazer grande tranquilidade psicológica. Se você é uma dessas pessoas, tudo bem fazer; se ficar bem sem fazer, isso também é bom.
[1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
Faça check-ups, converse e compartilhe qualquer coisa estranha.
Vá a um dermatologista para mapear suas pintas e faça os exames necessários no momento adequado.
Também é importante não fumar e evitar empregos de alto risco perto de substâncias cancerígenas
É bem provável que você acabe fazendo uma colonoscopia, e eu acabei de fazer a minha. Peça também o exame de antígeno prostático específico (PSA) e vale a pena se informar sobre a vacina contra HPV