Jake Seliger morreu
(marginalrevolution.com)- Jake Seliger já se interessava em acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos e em flexibilizar a regulação da FDA antes mesmo do diagnóstico de câncer, e sua morte faz voltar à tona a questão do acesso dos pacientes e a realidade da pesquisa clínica
- Sua esposa, Bess Stillman, é médica de pronto-socorro e está no sétimo mês de gravidez da filha do casal, o que torna importante o apoio à família que ficou
- A entrevista e as histórias de Stillman também mostram, nos Estados Unidos, a dificuldade de inscrever pacientes em ensaios clínicos e de comunicar a morte a familiares
- Durante um longo processo de fim de vida, Seliger conseguiu deixar quase tudo o que queria dizer, e tentou reunir seus ensaios em um livro de memórias, mas não pôde concluí-lo pessoalmente
- O apoio restante está concentrado em Bess e na filha que nascerá em breve, Athena, e os fundos remanescentes do GoFundMe também deverão ir para Athena
Os textos e as questões deixadas por Jake Seliger
- A morte de Jake Seliger era esperada, mas isso não torna a notícia menos dolorosa
- Embora não o encontrasse pessoalmente havia mais de 10 anos, o autor mantinha contato por e-mail e blog, compartilhando o interesse em acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos e em flexibilizar a regulação da FDA
- Esse interesse vinha de muito antes do diagnóstico de câncer de Seliger
- Seus ensaios são avaliados como textos ponderados, sem afetação nem sentimentalismo
- O longo processo de fim de vida deixou em Seliger a sensação de que “parece que eu disse tudo o que tinha para dizer”
- Entre os textos mencionados estão “I know what happens to me after I die, but what about those left behind?” e “How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?”
- Seliger planejava transformar seus ensaios em um livro de memórias, mas isso se tornou um projeto que ele próprio não pôde concluir
Apoio para Bess Stillman e Athena
- A esposa de Seliger, Bess Stillman, é médica de pronto-socorro e está no sétimo mês de gestação de sua filha
- São apresentados dois links relacionados a Stillman
- entrevista sobre a dificuldade de inscrever pacientes em ensaios clínicos nos Estados Unidos
- How to Say It: relato no Moth Radio Hour sobre a experiência de comunicar a morte de uma pessoa amada à família
- O texto de Stillman How to Let Go trata dos últimos dias com Jake
- Seliger escreveu que, embora seja terrível ter a vida encurtada pelo câncer, ele encontrou a pessoa que o completava e recebeu muita ajuda
- Vários oncologistas ajudaram mais do que o esperado, e amigos e até desconhecidos perguntaram como poderiam ajudar
- A ajuda que Seliger considerava mais importante era apoiar Bess e a filha que nascerá em breve, Athena
- O GoFundMe é citado como a forma mais direta
- Os fundos remanescentes deverão ir para Athena
- Seliger escreveu que Athena não poderá crescer com o pai, mas que amigos e familiares prometeram mantê-lo vivo para ela
1 comentários
Comentários do Hacker News
Sou Bess, esposa do Jake. É um enorme consolo ver que Jake e seus textos eram tão profundamente amados no HN
A comunidade intelectual online, que foi uma grande parte da vida dele por muito tempo, e o desejo de ter um impacto positivo sobre outras pessoas eram importantes para Jake. Agradeço a todos que entraram em contato para dizer o quanto esse impacto foi grande enquanto ele ainda estava vivo
Perder a pessoa que eu amo, minha parceira de pensamento e de escrita, faz com que tudo pareça estranho e confuso, mas saber o quanto ele era respeitado e continua sendo respeitado traz conforto
Assim que for possível, se houver alguém para se juntar a mim, pretendo continuar pressionando pela reforma da FDA, como prometi ao Jake, e ampliar as opções para pacientes com câncer para que pessoas em situações parecidas sofram menos. Podem entrar em contato a qualquer momento pelo drbstillman@gmail.com
Se for preciso, há um contato no meu perfil, e terei prazer em ajudar da forma que puder, seja tecnicamente ou financeiramente
Jake atuava no HN como jseliger: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
O blog dele era <https://jakeseliger.com/>, e vários textos foram publicados no HN: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
No último ano, ele tratou com frequência de sua experiência lutando contra o câncer, especialmente da frustração com procedimentos e sistemas. Em especial, o texto sobre agenticness parece muito perspicaz, mas subestimado: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
Sua esposa, e agora viúva, Bess, escreve em Everything is an Emergency: <https://bessstillman.substack.com>. Ela aborda a experiência do câncer e do cuidado na perspectiva de esposa, cuidadora, futura mãe e médica de pronto-socorro
Em https://jakeseliger.com/2024/05/16/the-financial-costs-of-he... ele escreve que passou por uma glossectomia parcial em outubro de 2022 e ouviu que, se fizesse radioterapia, não haveria recorrência. Olhando depois, ele diz que deveria ter feito quimioterapia junto com a radioterapia, mas na época ficou aliviado por não precisar de quimioterapia e não investigou mais a fundo os dados de recorrência nem buscou uma segunda opinião
A radioterapia posterior aparece em https://jakeseliger.com/2023/11/14/the-more-things-go-wrong-..., e o estado da língua um ano após o tratamento, junto com exames adicionais, está resumido em https://jakeseliger.com/2024/05/25/the-one-year-anniversary-...
Em menos de dois meses, até 21 de julho, surgiram mais 6 a 8 tumores, e ele escreve que, se soubesse o resultado, teria mudado para quimioterapia e ensaios clínicos assim que saíssem os resultados da biópsia cirúrgica
O texto em que revelou pela primeira vez o câncer é https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce..., seguido por https://jakeseliger.com/2023/07/23/how-do-we-evaluate-our-li.... O texto da perspectiva da esposa está em https://jakeseliger.com/2023/07/24/what-its-like-to-be-marri...
Em maio de 2024, ele considerava que “a chance de eu viver até o próximo aniversário é baixa — provavelmente menos de 20% — mas não é 0%”
Sou a irmã mais nova do Jake. Ele estava lendo e respondendo o quanto podia até o fim.
Ele amava esta comunidade e certamente teria se emocionado com toda esta thread. Obrigada a todos que o apoiaram e leram e compartilharam o que ele escreveu. Ele disse que “é agridoce partir no auge”
O mais impressionante é que ele realmente continuou postando até muito perto do fim
Já vi isso várias vezes com câncer terminal. Meu avô também teve câncer de pâncreas; ele parecia muito doente, mas até umas 12 horas antes do fim parecia “bem”, e um ou dois dias antes de morrer ainda estava cuidando do jardim. Ele mesmo também sabia o tempo que lhe restava
Não sei por que isso parece tão estranho, mas também assusta pensar que a pessoa continua consciente do que está acontecendo por tanto tempo, até o fim. Ainda bem que ele não está mais sofrendo
Ele me mandou uma mensagem em particular e deu um conselho certeiro, sem demonstrar em nenhum momento que estava no estágio final de uma longa doença. Depois disso, o fórum foi fechado, e o site foi aos poucos perdendo o senso de comunidade
Quem vê de fora toma isso como uma força extraordinária, mas para quem está passando por isso pode simplesmente não haver escolha. Na minha língua materna há um ditado mais ou menos assim: “a coragem é situacional”. Então não existem covardes, apenas pessoas que ainda não encontraram as condições em que demonstrariam coragem
Minha irmã também teve “dias bons” e “dias ruins”; no começo os dias ruins eram minoria, mas com o tempo a proporção se inverteu
Vida e morte são estranhas. Tenho até vergonha de admitir que, mesmo se soubesse que só me restava um mês de vida, provavelmente ainda passaria algumas horas por dia vendo vídeos aleatórios no YouTube e comentando em threads sem sentido no HN e no Reddit
Se alguém consegue aceitar em paz o que está acontecendo, talvez seja melhor permanecer lúcido, mas para alguns o estado de consciência turva também pode ser uma bênção
O que ele fez com ensaios clínicos e navegando o sistema foi muito impressionante. Precisamos de mais gente disposta a forçar os limites dos ensaios clínicos de câncer
Eu também tenho minhas próprias dificuldades, então sou muito grato pelo trabalho dele. Ainda precisamos vencer todos os tipos de câncer, e temos que continuar de onde o Jake parou
Dá até para imaginar como seria se mais pessoas brilhantes estivessem dedicadas ao tratamento do câncer em vez de Wall Street e adtech
O irmão dele confirmou no GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
Descanse em paz
O GoFundMe parece ser a única fonte que afirma explicitamente que ele faleceu, e o texto do MR em si não menciona isso, exceto por incluir o link dentro da citação de outra pessoa
É impressionante que o Jake tenha continuado participando e se comunicando até tão perto do fim. Eu me escondo numa concha pessoal até por causa de um bife arrancado. Admirável
Talvez ele tenha falado disso antes no HN, mas não vi todo o histórico. Depois que começou, ele realmente seguiu até um fim amargamente duro, e isso sem dúvida merece reconhecimento
Se você se retrai até por causa de um bife arrancado, isso talvez só signifique que ainda não teve muitas experiências de estar doente a ponto de simplesmente precisar seguir em frente. Ao longo de 14 anos, vi como minha parceira foi se adaptando para continuar conectada com as pessoas que ama, e em muitos dias só isso já é uma grande batalha
Resumindo, isso é adaptação, e é uma sorte não ter passado por algo que obrigue você a construir esse tipo de adaptação
Há mais de 10 anos, quando eu fazia suporte técnico freelance, conheci o Jake pessoalmente porque os pais dele precisavam de ajuda com a rede
Ele era uma pessoa muito determinada e mostrava enorme interesse em entender o motivo de tudo que eu fazia e todo o processo de depuração
Ele também usava o primeiro teclado Kinesis que vi na vida, o que me colocou no caminho de montar meus próprios teclados e depois me ajudou muito quando tive problemas de lesão por esforço repetitivo. Foi cedo demais
Duas coisas nas quais Seliger acreditava, e com as quais eu também concordo, são o afrouxamento das restrições da FDA para acelerar a descoberta de medicamentos:
https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
e o afrouxamento das regulações habitacionais para construir mais moradias:
https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
Ler os textos dele foi como levar um soco no estômago, e isso mesmo sem eu sequer conhecê-lo
A voz de alguém falando com a certeza da própria morte é devastadora, e vê-lo encarar isso com tanta dignidade e clareza torna tudo ainda mais doloroso. Espero que ele tenha estado com a família nos momentos finais e que não tenha sofrido muito. Descanse em paz
De certo modo, é ainda mais doloroso o fato de que muitas pessoas não consigam fazer isso por vários motivos
Eram textos que me levaram para mais perto daquela situação e das pessoas dentro dela do que eu jamais tinha vivido, e espero o melhor para todos