Morre Peter Buxtun, o denunciante que expôs o estudo da sífilis de Tuskegee

• Peter Buxtun, denunciante que revelou ao mundo o estudo no qual o governo dos EUA observou sem tratamento para sífilis centenas de homens negros em Tuskegee, Alabama, morreu aos 86 anos
• O estudo de Tuskegee, iniciado em 1932, envolveu 400 homens negros infectados por sífilis e, mesmo depois de o tratamento com antibióticos se tornar possível nos anos 1940, as autoridades de saúde impediram o fornecimento do medicamento
• Buxtun levantou a questão ética ao CDC em 1966, mas foi rejeitado; em 1972, ao entregar documentos à AP, ajudou a desencadear a indignação pública que levou ao fim do estudo
• Após a reportagem da AP, vieram audiências no Congresso, uma ação coletiva, um acordo de US$ 10 milhões e o encerramento do estudo cerca de quatro meses depois; em 1997, o presidente Bill Clinton pediu desculpas oficialmente e chamou o estudo de “shameful”
• Depois da denúncia, o governo dos EUA criou novas regras para pesquisas médicas, e o estudo de Tuskegee continua sendo uma das principais razões pelas quais alguns afro-americanos evitam participar de pesquisas médicas

---

A morte de Peter Buxtun e seu papel histórico

• Peter Buxtun morreu em 18 de maio, em Rocklin, California, de Alzheimer’s disease, aos 86 anos
• Especialistas americanos em saúde pública e ética o consideram a pessoa que revelou um dos mais infames escândalos de pesquisa médica da história dos EUA
• Os documentos fornecidos por Buxtun à Associated Press e a investigação e reportagem da AP provocaram a indignação pública que levou ao encerramento do estudo de Tuskegee em 1972

Como o estudo da sífilis de Tuskegee foi conduzido

• Em 1932, cientistas federais iniciaram em Tuskegee, Alabama, um estudo com 400 homens negros infectados por sífilis
• Nos anos 1940, antibióticos passaram a estar disponíveis para tratar a sífilis, mas autoridades federais de saúde orientaram que o medicamento não fosse oferecido
• Com o tempo, o estudo passou a consistir em observar como a doença destruía o corpo
• O estudo não era totalmente secreto; cerca de 12 artigos em periódicos médicos relacionados a ele foram publicados nos 20 anos anteriores, mas quase não houve questionamentos sobre sua condução
• Ted Pestorius, do CDC, disse em um programa de 2022 pelos 50 anos do fim do estudo que ele era totalmente aceito pela comunidade médica dos EUA naquela época

Os questionamentos de Buxtun e a rejeição institucional

• Buxtun soube do estudo em meados dos anos 1960, quando trabalhava como funcionário federal de saúde pública em San Francisco e ouviu falar dele por um colega
• Depois de entender melhor o conteúdo do estudo, enviou em 1966 uma carta a autoridades do CDC expressando preocupações éticas
• Em 1967, foi convocado para uma reunião em Atlanta, onde autoridades da instituição receberam seus questionamentos com hostilidade e o repreenderam
• A liderança da instituição rejeitou repetidamente as exigências e reclamações de Buxtun de que os homens de Tuskegee deveriam ser tratados
• Depois disso, ele deixou o US Public Health Service e ingressou na faculdade de direito, mas continuou pensando no problema do estudo

A reportagem da AP e o fim do estudo

• Em 1972, Buxtun forneceu documentos relacionados ao estudo à repórter da AP Edith Lederer, que ele conhecia de San Francisco
• Lederer repassou os documentos à repórter investigativa da AP Jean Heller, dizendo: “Talvez haja algo aqui”
• A reportagem de Heller foi publicada em 25 de julho de 1972
• Depois da publicação, vieram audiências no Congresso e uma ação coletiva, culminando em um acordo de US$ 10 milhões
  • Cerca de quatro meses depois, o estudo foi encerrado
  • Em 1997, o presidente Bill Clinton pediu desculpas oficialmente pelo estudo e o descreveu como “shameful”
  • Lille Tyson Head, de uma organização que preserva a memória dos participantes do estudo, agradeceu a honestidade e coragem de Buxtun; seu pai também foi um dos participantes

Vida pessoal e avaliação posterior

• Buxtun nasceu em 1937, em Prague, e seu pai era Jewish
• A família deixou a Czechoslovakia ocupada pelos nazistas e emigrou para os EUA em 1939, estabelecendo-se depois em Irish Bend, Oregon
• Ao questionar as autoridades federais de saúde, Buxtun comparou o estudo de Tuskegee aos experimentos médicos conduzidos por médicos nazistas em Jews e outros prisioneiros
• Cientistas federais não viam a si mesmos como autores do mesmo tipo de crime moral e ético, mas, após a revelação do estudo de Tuskegee, o governo criou novas regras sobre como conduzir pesquisas médicas
• Hoje, o estudo de Tuskegee é frequentemente apontado como motivo pelo qual alguns African American evitam participar de pesquisas médicas
• Ted Pestorius, do CDC, disse que as experiências de vida de Buxtun o levaram a reconhecer imediatamente o estudo como algo moralmente indefensável e a buscar justiça na forma de tratamento para aqueles homens
• Buxtun estudou na University of Oregon, serviu no US Army como socorrista de combate e assistente social psiquiátrico, e entrou no serviço federal de saúde em 1965
• Mais tarde, escreveu e deu palestras sobre o estudo de Tuskegee e recebeu vários prêmios
• Viajou pelo mundo e colecionou e vendeu antiguidades, com interesse especial por armas e facas militares e equipamentos de jogo da época da corrida do ouro da California
• Passou mais de 20 anos tentando recuperar bens da família confiscados pelos nazistas e teve algum sucesso
• O amigo de longa data David M Golden lembrou Buxtun como uma pessoa sábia, espirituosa, sofisticada e generosa, dizendo que ele defendia a liberdade individual e frequentemente se opunha à proibição de drogas, prostituição e armas
• Outra amiga de longa data, Angie Bailie, disse que Buxtun nunca conseguia terminar uma apresentação sobre Tuskegee sem conter as lágrimas
• Em um fórum da Johns Hopkins University em 2018, ao ser perguntado de onde vinha a força moral para denunciar, Buxtun respondeu: “Não foi força. Foi estupidez”

[GN⁺]

Opiniões no Hacker News

• Se quiser entender o contexto do “experimento” de Tuskegee, recomendo a série em 2 partes de “You're Wrong About”: [0] [1]
  Buxtun aparece na parte 2, e eu tinha esquecido que levou 6 anos para que ele fosse levado a sério depois de levantar o problema pela primeira vez
  [0] Part 1 https://open.spotify.com/episode/1CSuf2U9vM5sYru8RwsqFB
  [1] Part 2 https://open.spotify.com/episode/6GveYHXn6CdkHoGOZTYv0j
  Desculpem pelos links do Spotify, mas não consegui encontrar uma versão hospedada por eles mesmos

  • Os links da hospedagem própria estão aqui:
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5330092-tuske...
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5418709-tuske...
  • Posso recomendar estes episódios e o podcast como um todo. Ele trata de forma muito informativa de eventos que as pessoas lembram errado
    Os episódios sobre o julgamento de OJ Simpson, Monica Lewinsky, Satanic Panic e o processo do café quente do McDonald’s também foram bons
    Recentemente vi gente no Hacker News fazendo piada como se esse processo tivesse sido absurdo, mas, em vez de tentar defender que “não foi absurdo”, acho que o sistema jurídico dos EUA foi desenhado desse jeito
    Como o Legislativo não tem interesse em criar leis razoáveis nem em estabelecer órgãos reguladores competentes como em outros países modernos, só resta processar e torcer para que uma decisão adequada vire precedente. Ultimamente, parece que esse caminho foi levado ainda mais longe

• Links de referência:
  https://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Buxtun
  https://en.m.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment

• Fiquei sabendo disso no ano passado pelo podcast alemão Pandemia. Infelizmente ele está disponível apenas em alemão, mas, para leitores do HN que leem alemão, vale a pena ouvir: https://superelektrik.de/pandemia/syphilis-geschichte-eines-...
  Pandemia é um podcast que começou durante a pandemia de Covid, mas hoje cobre regularmente várias doenças e temas de saúde pública

• Os EUA tiveram acesso aos pesquisadores e aos resultados da Unit 731, onde também houve pesquisas extensas sobre sífilis, então me pergunto por que acharam necessário continuar esse experimento. Isso faz parecer que o componente racial em si era central
  [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Unit_731#American_grant_of_imm...

  • Como já foi discutido em outros lugares, na época havia motivos para se acreditar que a reação à sífilis era bastante diferente em pessoas de ascendência africana. Experimentos desse tipo já tinham sido conduzidos antes com europeus, e a Unit 731 provavelmente incluiu pessoas do leste asiático, mas durou apenas alguns anos, não décadas
    Diferentemente da Unit 731, este estudo não infectou ninguém; foi um estudo observacional
  • Sobre a parte de que “o componente racial parece ter sido central”, é interessante notar que o grupo com as menores taxas de vacinação contra a C19 foi a comunidade afro-americana
    Muitos veículos de imprensa presumiram que esse experimento e a desconfiança no governo eram o principal motivo da hesitação vacinal
    In Tuskegee, Painful History Shadows Efforts To Vaccinate African Americans
    https://www.npr.org/2021/02/16/967011614/in-tuskegee-painful...

• Os seres humanos acreditam com persistência que são justos e corretos. Para manter essa autoimagem, estão dispostos a se enganar e, muitas vezes, a fazer coisas muito piores

  • Vejo essa como a principal lição a tirar deste caso e de outros semelhantes. As pessoas que conduziram o experimento talvez não fossem simplesmente racistas sádicos
    É bem provável que elas achassem que, no longo prazo, poderiam salvar muito mais pessoas e criar uma sociedade maior, mais segura e mais saudável. No fim, provavelmente pensavam que poderiam tratar não só a sífilis, mas também outras doenças com manifestações parecidas
    Quando alguém começa a dizer que os fins justificam os meios, geralmente algo já está errado. Os “fins” que as pessoas imaginam raramente se concretizam, mas os meios usados para persegui-los acontecem 100% de verdade. Por isso, no fim, muitas vezes só restam as más ações, sem a justificativa utópica
  • Em Beyond the Curve, um autor expressou isso de forma concisa:

    Nobody thinks they are the Ursula of their story.
    Acho que o ego humano tende a “proteger” a mente negando a verdade, para não admitir que talvez tenhamos feito algo extremamente comprometedor do ponto de vista moral

  • Ainda bem que hoje não existem laboratórios fazendo esse tipo de experimento imoral. Deve ser pura sorte que atrocidades assim sempre aconteçam apenas no passado
  • Essa interpretação talvez seja generosa demais. E se a reação intensa não tivesse vindo de uma ameaça à autoimagem interna, mas sim das repercussões externas que surgiriam quando as informações viessem à tona?
  • Isso é conhecido há muito tempo, e por isso existe o ditado: “o caminho para o inferno é pavimentado de boas intenções”

• Como alguém que não é dos EUA, foi estranho ver esse tipo de discussão sobre racismo. Levei bastante tempo para entender que a percepção sobre esse assunto é completamente diferente

  • Moro aqui há cerca de 10 anos e ainda estou aprendendo. Basicamente, percebi que, se você vem de uma sociedade majoritariamente homogênea ou de um contexto explicitamente racista como o apartheid, é difícil entender como o racismo à americana funciona
    No meu país de origem há tão poucas pessoas negras e asiáticas que, se o censo divulgasse os números exatos, isso seria considerado informação pessoal. Claro que existe racismo, mas é algo mais próximo de “medo do novo e desconhecido”. O resto eu aprendi com a mídia americana
    Para quem vem desse contexto, uma analogia melhor talvez seja trocar o racismo por discriminação nacionalista. A Europa é muito boa em discriminação baseada em etnia/nacionalidade, e esse funcionamento é muito mais parecido com o racismo dos EUA