Dados de saúde pública do CDC estão desaparecendo

 (theatlantic.com)
3 pontos por GN⁺ 2025-02-02 | 1 comentários | Compartilhar no WhatsApp
  • Cresceu a preocupação de que dados de saúde pública do CDC possam desaparecer ou ser alterados para se alinhar à política do governo Trump de remover referências a gênero, DEI e acessibilidade, e alguns materiais e ferramentas já tiveram o acesso público interrompido
  • Entre os itens que desapareceram estão o Youth Risk Behavior Surveillance System, a página principal de dados de HIV, a ferramenta AtlasPlus e partes do Social Vulnerability Index e do Environmental Justice Index
  • Cientistas que receberam comunicações internas do CDC relataram que houve instruções para substituir “gender” por “sex” em sites e dados compartilhados, e documentos obtidos incluíam a revisão de palavras-chave como “pregnant people”, “transgender”, “non-binary” e “gender identity”
  • Epidemiologistas afirmam que variáveis demográficas como identidade de gênero e orientação sexual são necessárias para identificar os grupos em que o risco de doença se concentra, e que a remoção dessas colunas pode enfraquecer a resposta a HIV, ISTs, mpox, depressão juvenil e cânceres específicos por sexo/gênero
  • Alguns dados podem ser reconstruídos com base em materiais dos governos estaduais, mas isso é trabalhoso, e mudanças nos dados federais podem abalar a base de evidências para intervenções de saúde pública, a alocação de orçamento e até a disposição de compartilhar dados no futuro

Materiais do CDC cujo acesso já foi interrompido

  • Cientistas alertaram uns aos outros que dados no site do CDC poderiam desaparecer ou ser modificados em linha com o movimento do governo Trump de remover referências a gênero, DEI e acessibilidade
  • Angela Rasmussen arquivou o máximo de dados possível até as 2 da manhã para preservar materiais do CDC usados no rastreamento de surtos virais
  • De fato, alguns materiais do CDC e de órgãos relacionados desapareceram das páginas públicas ou foram retirados do ar

Revisão para trocar “gender” por “sex”

  • Segundo informações repassadas a vários cientistas por contatos internos do CDC, houve instruções para remover menções a “gender” de sites e dados compartilhados e substituí-las por “sex”
  • Um documento obtido pela The Atlantic contém “suggested keywords” a serem revisadas ou substituídas no conteúdo do CDC
    • “pregnant people”
    • “transgender”
    • “binary”
    • “non-binary”
    • “gender”
    • “assigned at birth”
    • “cisgender”
    • “queer”
    • “gender identity”
    • “gender minority”
    • “anything with pronouns”
  • Após a publicação da reportagem, um porta-voz do HHS afirmou que as mudanças no site do HHS e em sites vinculados seguem as Executive Orders de 20 de janeiro do President Trump
  • No documento, parte do trabalho é descrita como alterações que não mudam o significado nem a integridade científica do conteúdo e que podem ser consideradas tarefas “routine”
  • Já outros conteúdos poderiam sofrer riscos à integridade científica se alterados, exigindo revisão de especialistas, mas não está especificado quais dados entram em cada categoria nem quem decide isso

Como a remoção de variáveis demográficas afeta a análise

  • Patrick Sullivan considera que o objetivo explícito dos dados do CDC é informar aos pesquisadores quais lugares e quais pessoas precisam de mais atenção
  • Alguns termos politicamente controversos também são usados como variáveis demográficas para rastrear como doenças e condições de saúde variam entre grupos populacionais
  • Katie Biello teme que conjuntos completos de dados possam sair temporariamente do ar e depois reaparecer com variáveis demográficas removidas ou alteradas para se adequar às restrições sobre DEI
  • Remover menções a gender ou orientação sexual de conjuntos de dados de saúde pública pode exigir a exclusão de colunas inteiras dos dados
  • Se o governo definir sex de forma binária, pessoas transgender e nonbinary podem ser, na prática, apagadas dos dados
  • Alguns grupos de pesquisadores estão correndo para arquivar todo o site do CDC em resposta às mudanças em andamento

Riscos para a resposta a doenças e a alocação de recursos

  • Reconhecer e responder às diferenças de saúde entre grupos demográficos é apresentado como um princípio básico da epidemiologia para definir quem deve ser alvo das intervenções de saúde
  • As diferenças de saúde podem mudar prioridades reais de resposta
    • Gay men têm taxas mais altas de ISTs, mas taxas mais baixas de obesidade
    • Transgender women têm taxas mais altas de HIV, mas taxas mais baixas de câncer de próstata
  • Se os itens demográficos forem alterados, ficará mais difícil identificar quais americanos correm maior risco em casos como depressão juvenil, ISTs e cânceres específicos por sexo/gênero
  • Jennifer Nuzzo cita o surto de mpox nos EUA em 2022 como exemplo de como substituir gender por sex ou ignorar a orientação sexual pode limitar uma resposta eficaz de saúde pública
    • No início do surto, não estava claro quem era mais afetado, o que gerou medo generalizado
    • Após a coleta de informações demográficas detalhadas, os pesquisadores puderam mostrar que a doença afetava principalmente men who have sex with men
    • Essas informações ajudaram a distribuir recursos, incluindo vacinas, de forma mais eficiente e a controlar o surto
  • As taxas de ISTs aumentaram de forma constante por décadas e só recentemente começaram a se estabilizar nos EUA, mas alterar os dados usados em intervenções focadas em transgender populations ou men who have sex with men pode reverter esse progresso

Confiabilidade dos dados federais e o peso da coleta futura

  • Perder dados que mostram que determinados problemas de saúde se concentram em comunidades específicas pode criar justificativa para cortes de orçamento
  • Sullivan comparou a medida do governo, do ponto de vista da vigilância de HIV, a destruir o roteiro usado para determinar quem mais precisa de screening, pre-exposure prophylaxis e treatment nos EUA
  • Muitos dados no site do CDC são compilados pelos governos estaduais, então ainda existe a possibilidade de pesquisadores remontarem essas bases
  • Ainda assim, Nuzzo avalia que essa reconstrução é um trabalho pesado, e que os cientistas não imaginavam ter de correr para preservar dados federais públicos
  • Também existe a preocupação de que, no futuro, governos estaduais relutem em compartilhar dados com o governo federal ou até interrompam a coleta de determinados dados
  • Se os dados federais forem alterados, sua confiabilidade enfraquece, e os dados reunidos para identificar os grupos que mais precisam de intervenções de saúde pública podem acabar deixando uma imagem distorcida da realidade

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1 comentários

 
GN⁺ 2025-02-02
Comentários do Hacker News

  • Remover esses registros da internet pública pode ser visto como uma violação da OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506
    Essa lei exige que as agências deem aviso adequado ao iniciar, alterar ou encerrar disseminações importantes de informação, e proíbe distribuições exclusivas ou restritivas, bem como restrições à redistribuição, que impeçam o uso oportuno e equitativo de informações públicas
    Se os conjuntos de dados de fato foram excluídos permanentemente, a NARA deveria investigar, e os responsáveis podem ser punidos, nos termos de 18 U.S.C. § 2071, por ocultação, remoção, mutilação, obliteração, falsificação ou destruição intencional e ilegal de registros
    https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...

    • O dano já foi causado, e a missão pode ser considerada cumprida
      Se é possível cometer ilegalidades e sair relativamente ileso, na prática não é muito diferente de não funcionar como algo ilegal
    • Se foi uma ordem emitida como ato oficial do presidente, pode ser difícil submetê-la à análise dos tribunais por causa da ampla imunidade reconhecida recentemente pela Suprema Corte
      Aplica-se imunidade absoluta a atos dentro das competências constitucionais centrais, e imunidade presumida aos demais atos oficiais; portanto, é difícil provar ilegalidade sem evidências
      Mesmo que se tente responsabilizar subordinados que executaram a ordem, é provável que Trump os perdoe; caso contrário, ficará mais difícil encontrar alguém disposto a cumprir a próxima ordem “ilegal”
    • Se Trump simplesmente perdoar os responsáveis, fica a dúvida se o fato de isso ser ilegal tem algum significado real

  • Dados são a verificação de fatos definitiva
    Se um presidente se opõe fortemente à checagem de fatos e pressionou até o Facebook a interrompê-la, parece natural que ele não queira dados em sites do governo que refutem seus “fatos alternativos”
    https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...

    • A verificação de fatos funciona quando é feita de forma justa
      Para verificar debates políticos de maneira justa, os dois lados precisariam ter equipes de pesquisadores e checadores de fatos, com igual capacidade de contestar as afirmações do outro lado
      Mas, na prática, quase nunca vi isso acontecer; os checadores de fatos, de modo parecido com administradores do Reddit, são tecnicamente independentes, mas tendem a ser pessoas dispostas a dedicar muito tempo livre de graça ou por baixa remuneração, o que gera vieses que justificam suspeitas sobre sua neutralidade
    • É difícil concordar com a afirmação de que “dados são a verificação de fatos definitiva”
      Dados podem estar ausentes, incompletos, enviesados, distorcidos ou simplesmente errados, e dados escolhidos a dedo podem ser piores do que não ter dados
      A verdadeira verificação de fatos se parece mais com um processo científico de coletar dados, modelar, examinar a metodologia e os atores envolvidos, contextualizar, validar de forma cruzada e reproduzir resultados
      O que a imprensa chama de “fact-checking” parece mais motivado por manchetes e legendas chamativas
    • Dados não são a verificação de fatos definitiva; são apenas números esperando para ser distorcidos
      Viés, fontes ruins e cherry-picking transformam “fatos” em ficção, e a verdadeira verificação de fatos exige capacidade de raciocínio, não só gráficos de barras
    • Pela explicação de Zuck, a preocupação dele era que os checadores de fatos acabaram sendo enviesados
    • Dados não são a verificação de fatos definitiva
      Dados podem ser distorcidos infinitamente para mostrar qualquer conclusão desejada

  • Como professor de epidemiologia, escrevo toda semana um “boletim meteorológico” sobre doenças infecciosas, e esse vazio de comunicação e dados está acontecendo em um momento muito ruim
    A temporada de gripe agora está incomum, e a atividade voltou a subir de forma inesperada; na semana passada, tive de correr atrás dos dados, visitando um a um os sites dos departamentos de saúde de cada estado
    Isso é muito preocupante e pode ter consequências reais grandes
    https://caitlinrivers.substack.com

    • Parece uma medida intencional
      Eles estão irritados com a resposta à Covid e querem impedir exigências de máscara ou lockdowns a qualquer custo
      Esse custo inclui suprimir informações sobre gripe aviária pelo maior tempo possível
    • Talvez valha a pena entrar em contato com o desenvolvedor do 91-DIVOC
      Se estados alinhados aos republicanos deixarem de divulgar dados, ele não conseguirá cobrir essa parte, mas foi muito útil durante a pandemia de Covid
    • Como professor de ciência da computação que, no passado, criou o software por trás dos relatórios diários e semanais de Covid da Pensilvânia, entendo a dor
      Sem o CDC, os dados viram fragmentos incompatíveis: sujos e que não batem entre si
      Dá para procurar pessoas da ciência da computação que possam oferecer suporte de programação ao trabalho que você está fazendo agora
      Espero que seja temporário, mas não tenho grandes expectativas
      Dá para entrar em contato em dga@cs.cmu.edu
    • Não é um substituto, mas aqui é possível ver dados de doenças infecciosas baseados em prontuários eletrônicos de saúde
      https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...

  • O alcance da remoção vai muito além dos datasets
    No /r/medicine, dizem que também estão desaparecendo PDFs de diretrizes de tratamento para médicos relacionados a temas sexuais e áreas adjacentes, incluindo documentos com mais de 100 páginas
    https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... (“CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)”)

  • Isso parece uma blitz em que Musk e seus aliados tentam tomar o máximo possível do governo digital antes que os obstáculos legais e institucionais comecem a crescer de verdade
    O objetivo atual provavelmente é um expurgo do governo federal parecido com o que ele fez no Twitter, e as consequências de uma intervenção descuidada podem ser parecidas também, como quando a receita do Twitter caiu 80%

    • https://bsky.app/profile/altnps.bsky.social/post/3lh3dl3rkgc...
      O post diz que aliados de Elon Musk foram flagrados instalando discos rígidos dentro do Office of Personnel Management, do Treasury Department e da General Services Administration
      No Treasury, eles teriam exigido acesso aos sistemas de fluxo de recursos de mais de US$ 6 trilhões por ano que passam por programas como Social Security e Medicare, enfrentando resistência; no OPM, teriam acessado o banco de dados EHRI, que contém datas de nascimento, números de Social Security, avaliações de desempenho, endereços residenciais, faixas salariais, tempo de serviço etc.
      Também há relatos de que, quando funcionários levantaram questionamentos, aliados de Musk bloquearam servidores públicos nos sistemas de computador e nos escritórios, além de revistar até pertences pessoais
    • Ele pode não estar apenas apagando dados, mas também tentando levar todos os dados que quiser daqui
      Considerando seu desejo de competir em AGI, é plausível o cenário em que ele impede o uso público ao mesmo tempo que coloca isso em seus próprios datasets de treinamento
    • Desta vez não se trata de uma empresa em que ninguém liga se ela perde anunciantes e dinheiro; agora pessoas podem morrer
      Se começarem a desmontar instituições essenciais e preenchê-las com pessoas leais, mas incompetentes, o risco aumenta muito
    • Como se trata do setor público, não dá simplesmente para demitir 80% da força de trabalho do governo sem uma grande briga com todo o poder representativo dos EUA
      O governo já está sendo processado neste fim de semana por essas medidas
      Espero que os servidores federais ignorem tudo o que ele fizer. Eles não trabalham para Musk, e Trump também não pode demitir a maioria deles em retaliação

  • Pode ser útil para alguém
    https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
    É um arquivo de todos os datasets do CDC publicados em https://data.cdc.gov/browse antes de 28 de janeiro de 2025
    Datasets corrompidos e dados sem acesso público foram excluídos, e a maioria dos datasets vem acompanhada de um arquivo -meta com os metadados relacionados
    Para semear e aumentar a redundância dos dados, não use o torrent gerado automaticamente, pois ele está incompleto; é preciso usar o arquivo torrent marcado como full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent

    • Isso mostra bem por que o Internet Archive é tão importante
    • Fico curioso se há outras tentativas de arquivar todos os dados de sites do governo
      Talvez dê para rastrear o archive.org

  • É assustador que dados coletados e analisados com dinheiro do contribuinte americano para a saúde pública possam ser apagados por capricho
    Há muitos esforços para arquivar os dados, mas, ainda assim, eles podem acabar inacessíveis para americanos sem familiaridade com tecnologia
    Infelizmente, parece que essa é a intenção

    • Fico imaginando se os dados removidos poderiam ser solicitados via FOIA
    • É algo realmente assustador
      Especialmente porque a ordem executiva nem exigia isso; não entendo por que o CDC está retirando dados que nem precisava retirar
    • A maioria dos eleitores fez a escolha final, e tudo agora passou a ter de servir a essa escolha
      Se você paga impostos, mas não vota ou não pode votar, infelizmente isso acaba sendo tratado como problema seu
    • Tenho a impressão de que esses dados já eram inacessíveis para pessoas sem familiaridade com tecnologia
      Minha avó não entra no site federal de download de dados, não sabe por que deveria entrar e nem sabe que esses dados existem
      Mesmo que eu forneça os dados a ela, ela não tem a habilidade técnica para fazer algo com eles

  • Se dados não forem coletados ou divulgados dessa forma, em breve não saberemos o quanto indicadores como a mortalidade infantil ou o número de casos de tuberculose mudaram em relação ao ano passado
    Talvez isso também faça parte do objetivo

    • Se o plano é assumir uma agência governamental para destruí-la, faz sentido primeiro eliminar as coisas que poderiam mostrar que você está causando dano
    • Basta olhar para a mortalidade materna no Texas
      https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
    • Pode fazer parte do mesmo roteiro
      Parece uma agitação do tipo “vírus estrangeiros incômodos estão levando nossos doentes, precisamos impedir isso”

  • Muito parecido com quando o CDC parou de registrar estatísticas sobre uso defensivo de armas de fogo
    O pêndulo claramente está oscilando, mas acho que os dados devem ser preservados mesmo que não estejam alinhados com o governo atual
    É importante registrar, de forma independente do governo, os dados que você considera importantes para manter uma fonte da verdade ao longo do tempo
    Artigos da Axios e do NYT ou posts no X podem ser alterados ou apagados, então é preciso deixar snapshots para poder verificar as diferenças depois

    • Por causa da Emenda Dickey de 1996, pesquisas federais sobre violência armada se tornaram extremamente difíceis
      Só começaram a mudar aos poucos em 2013, e só foram finalmente corrigidas em 2019
      Não houve nenhum movimento adicional nessa questão, e o lobby pró-armas dominou a censura à pesquisa sobre armas por uma geração; é bem provável que continue impedindo que isso se torne uma área de pesquisa ativa e honesta
    • Não precisamos só de dados, mas também de snapshots da própria internet
    • Todo uso de arma de fogo parece ser uso defensivo

  • É parte de uma catástrofe em cadeia maior
    Musk parece estar assumindo o controle do Office of Personnel Management
    https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
    A NASA tirou do ar a página de applied sciences e parece estar organizando/removendo dados
    https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
    (https://appliedsciences.nasa.gov/)
    Muitos outros conjuntos de dados também estão desaparecendo
    https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
    Isso também está sendo discutido ativamente em https://www.reddit.com/r/DataHoarder/ e https://www.reddit.com/r/fednews/

    • Musk é a pessoa mais rica do mundo e agora está comandando áreas centrais do governo dos EUA
      Com certeza não há nenhum motivo oculto e ele deve estar trabalhando pelas pessoas comuns
    • A esta altura, ser apoiador de Musk não é algo de que se orgulhar
    • Essa é a desvantagem da web
      Felizmente existem as bibliotecas depositárias federais, então parte do material essencial não será destruída por esses bárbaros
      https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
    • Sinto que perdi o fio da política dos EUA para entender por que Musk de repente parece estar assumindo partes do governo americano
      Não me lembro de ele ter aparecido em nenhuma cédula eleitoral
    • Quer dizer que o “defensor da liberdade de expressão” está censurando dados?
      Muitas pessoas “woke” avisaram, mas alguns ignoraram isso como “discurso político”, e agora estão pagando o preço