Tenho 22 anos e estou sofrendo de COVID longa há 3 anos. Escrevi sobre minha experiência no blog: https://tunn3l.pro
Não cheguei ao ponto de ficar apenas deitado na cama, mas minha vida virou completamente de cabeça para baixo, e quero voltar a viver normalmente. Espero que todos que passam por ME/CFS e COVID longa não desistam.
Só pelo texto não dá para ter certeza, mas parece que você tem problemas respiratórios por causa da COVID longa. Pode soar absurdo, mas durante a época da COVID desenvolvi sensibilidade a glúten/lactose, e meus sintomas diminuem muito quando evito glúten, lactose e óleo de canola.
É pouco provável que seja o mesmo problema, mas eu tinha sensação de pressão positiva nas vias aéreas, tosse, arrotos, fadiga crônica e bocejos excessivos. Se for parecido, vale verificar também intolerâncias alimentares. Os médicos achavam que era refluxo ácido ou “coisa da cabeça”, mas na prática não era, e melhorei muito ao cortar esses alimentos.
Eu também passo por isso há alguns anos e é realmente difícil. Espero que você aguente firme.
Se quiser tentar mais uma coisa, usar adesivos de nicotina temporariamente ajudou bastante para mim https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Mas não parece funcionar para todo mundo.
Você escreve muito bem e tem boas reflexões. Cliquei por curiosidade e acabei lendo bastante.
É pouco provável, mas meus sintomas leves de COVID longa quase desapareceram depois que passei a tomar óleo MCT regularmente. Este artigo me levou a experimentar: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
Conheço duas pessoas diagnosticadas com COVID longa que só agora conseguiram sair da cama e fazer tarefas básicas. Outra pessoa ficou doente por um ano depois disso, e meu cérebro também não consegue mais reter informações como antes. Quando pega, é realmente horrível.
Minha irmã mais nova teve burnout depois de dar à luz o segundo filho e desenvolveu ME/CFS. Ela não ficou o tempo todo presa à cama, mas depois de se esforçar demais havia momentos em que precisava descansar ou se recuperar por vários dias.
Ainda não está totalmente bem, mas está muito melhor do que nos piores momentos. Na época, quase não havia um diagnóstico devidamente reconhecido, então ela precisou lutar para ser reconhecida como uma pessoa doente. Espero que a Dianna se recupere bem e continue melhorando.
Um amigo muito próximo tem ME/CFS e está acamado há 3 anos. Qualquer estímulo é doloroso demais para ele. Ver que a Dianna conseguiu de fato sair da cama trouxe um pouco de esperança de volta à vida.
Seria bom conferir os textos do blog Midwestern Doctor. Dá a impressão de que ele está revirando todas as pedras possíveis para recuperar a saúde, e isso mudou bastante minha forma de pensar https://www.midwesterndoctor.com/
Peguei COVID em outubro de 2024, e o único sintoma que restou foi a perda do paladar na língua. Não foi anosmia; a própria língua deixou de reagir a salgado/doce/azedo/amargo, e isso aconteceu apenas na metade direita.
Foi melhorando aos poucos, até que na semana passada perdi novamente o paladar daquele lado da língua, e agora ele está voltando de novo. Não sei o que está acontecendo, mas no momento não é grave o suficiente para eu investigar mais, e tem só uma relação bem pequena com o caso da Dianna.
Zinco é um cofator importante de enzimas envolvidas na regeneração e na função das células receptoras do paladar. Essas células têm um ciclo de renovação rápido, e a deficiência de zinco pode atrapalhar a regeneração.
Em distúrbios do paladar nos quais não há suspeita de dano neural, a suplementação de zinco costuma ser o tratamento de primeira linha e muitas vezes funciona. Exemplos: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Também é possível que a infecção por COVID tenha, de alguma forma, abalado a homeostase do zinco. As células receptoras do paladar também expressam ACE2, ao qual o vírus se liga, então parece plausível a hipótese de que a ligação ao ACE2 tenha reduzido vias de sinalização dependentes de zinco, como metalotioneína ou fatores de transcrição zinc finger.
Peguei COVID por volta de 2022 e perdi o olfato. No começo, não conseguia sentir o cheiro dos temperos da cozinha, mas não dei muita importância; alguns dias depois, quando também não consegui sentir o cheiro de WD-40, percebi que não sentia cheiro nenhum.
Meu olfato nunca se recuperou direito. Depois de cerca de 1 ano, consegui sentir um cheiro fraco de mentol, e até hoje preciso me esforçar muito para perceber cheiros bem fracos; em muitos casos, não sinto cheiro nenhum.
Infecções fúngicas também podem estragar o paladar.
Sofro de long COVID há anos. É uma doença realmente difícil, as respostas variam muito de pessoa para pessoa e pode haver vários mecanismos misturados, então há aspectos em que é difícil vê-la exatamente como uma única doença.
O que realmente me ajudou foi usar adesivos de nicotina de vez em quando. Nunca fumei, mas vi um estudo bem pequeno https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ e achei que valia tentar. Eu estava desesperado, e considerei que uma dose baixa de nicotina, como usar um adesivo de 7 mg por 2 semanas, não representava um risco muito grande.
Sei que também há estudos contrários dizendo que a nicotina não ajuda na resistência. Minha experiência é anedótica, mas a cognição e a fadiga, especialmente a fadiga pós-exercício, melhoraram rapidamente. Parece que, em algumas pessoas, um mecanismo específico da long COVID responde a esse método, e que ele não se aplica a todos.
Não é surpreendente que adesivos de nicotina ajudem na concentração em pessoas que não tiveram contato prévio com nicotina. Eu usei adesivos de forma intermitente para me concentrar, ficando até anos sem usar entre um período e outro, e 7 mg na verdade é uma quantidade considerável.
Fico curioso se há alguma evidência de que isso não seja apenas um efeito da nicotina, mas que atue de fato sobre algo que permanece no corpo, como a proteína spike.
Depois que isso se espalhou nas redes sociais no ano passado, também ouvi pessoas ao meu redor falando em tratar long COVID com nicotina, mas parece que elas não conheciam ou não tinham tentado vias como nattokinasehttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ ou NAChttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. Pesquisas iniciais diziam que elas poderiam degradar a proteína spike do SARS-CoV-2, mas também fico curioso se a comunidade agora vê isso como um beco sem saída.
É estranho e perigoso que essas vias se dividam conforme câmaras de eco políticas. Com a nicotina, é preciso tomar cuidado com o impacto na pressão arterial, e é melhor nem pensar em cigarro eletrônico. Alguns produtos com aromatizantes podem ser tão ou mais viciantes que o tabaco https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/.
É uma notícia realmente muito boa. Lembro quando Simone Giertz deu a notícia ruim aos seguidores, e soou tão sério quanto quando ela falou da própria cirurgia no cérebro.
Um ex-colega pegou COVID duas vezes dizendo que medidas preventivas não se alinhavam ao senso moral dele, e depois da segunda vez desenvolveu uma long COVID leve. Chamei de “leve” porque ele não ficou de cama, mas o declínio cognitivo era perceptível. Long COVID não é brincadeira e afeta seriamente tanto o trabalho quanto a vida pessoal.
Também vi um pouco dessas mudanças em familiares que pegaram COVID, mas, como são pessoas mais velhas, é difícil afirmar que foi por causa da COVID. O declínio relacionado à idade também é difícil de isolar.
Peguei COVID quatro vezes, mas não tive nenhum efeito perceptível. Tomei três doses da vacina, e na Nova Zelândia a COVID só se espalhou de verdade depois que já tinha ficado bem mais fraca.
Não sei bem se dá para chamar isso necessariamente de “a chamada long COVID”. É que eu já cuidei de pacientes com ME/CFS muito antes de a COVID existir.
Parece mais um grupo de doenças reunidas por sintomas semelhantes e, nesse sentido, autismo e TDAH também parecem parecidos.
Isso soa como um gatekeeping estranho, mas a COVID causa síndrome da fadiga crônica em algumas pessoas. Só ganhou um apelido separado porque milhões de pessoas no mundo todo foram afetadas. É o caso de ME/CFS surgindo após uma infecção por COVID.
Na compreensão moderna, autismo e TDAH são vistos como parte de um espectro de condições de neurodiversidade, mas é mais como um mixer de áudio com várias características combinadas, não um único controle deslizante da esquerda para a direita. Dito isso, não sei bem qual é a ligação com ME/CFS, seja a infecção por COVID a causa ou não.
“A chamada long COVID” na verdade significa algo mais próximo de “continuar doente de alguma forma no longo prazo depois de pegar COVID”. Se essas duas condições se aplicam, não sei por que seria preciso duvidar.
Pode ser a mesma coisa que ME/CFS ou pode não ser, mas parece que ainda não há uma conclusão sobre qual das duas é a causa.
Um parente meu também teve os mesmos sintomas décadas antes da COVID. Vários vírus podem desencadear isso, e a COVID é apenas a pandemia mais recente, então talvez long vírus seja um termo melhor.
É uma notícia realmente ótima. A melhor que ouvi hoje. Ver a Dianna em pé, sorrindo, em um quarto iluminado, é uma melhora enorme em relação ao estado anterior.
Espero que ela se recupere logo.
Tenho acompanhado o progresso pelo Patreon, e é muito bom ver que a Dianna está melhorando. Mal posso esperar pelo vídeo de retorno.
É interessante que, durante esse período, ela tenha mantido o Patreon e, mesmo sem publicar conteúdo, tenha se tornado muito mais bem-sucedida https://graphtreon.com/creator/physicsgirl.
Estou em estado de burnout há quase 3 anos e, no começo, passava a maior parte do tempo na cama, mas agora consigo fazer muito mais coisas.
Faço exercícios de intensidade moderada 1 ou 2 vezes por semana, saio para encontrar pessoas 1 ou 2 vezes, e também faço muito mais coisas em casa. Estou melhorando, mas o ritmo é muito lento e é realmente difícil.
É preciso aprender quando descansar e quando se forçar, mas essa linha é muito tênue. Fazer demais ou de menos não é bom, e acho realmente difícil ler os sinais do corpo. Espero que, daqui para frente, surjam mais avanços para entender e interpretar os sinais do corpo.
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Tenho 22 anos e estou sofrendo de COVID longa há 3 anos. Escrevi sobre minha experiência no blog: https://tunn3l.pro
Não cheguei ao ponto de ficar apenas deitado na cama, mas minha vida virou completamente de cabeça para baixo, e quero voltar a viver normalmente. Espero que todos que passam por ME/CFS e COVID longa não desistam.
É pouco provável que seja o mesmo problema, mas eu tinha sensação de pressão positiva nas vias aéreas, tosse, arrotos, fadiga crônica e bocejos excessivos. Se for parecido, vale verificar também intolerâncias alimentares. Os médicos achavam que era refluxo ácido ou “coisa da cabeça”, mas na prática não era, e melhorei muito ao cortar esses alimentos.
Se quiser tentar mais uma coisa, usar adesivos de nicotina temporariamente ajudou bastante para mim https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Mas não parece funcionar para todo mundo.
Minha irmã mais nova teve burnout depois de dar à luz o segundo filho e desenvolveu ME/CFS. Ela não ficou o tempo todo presa à cama, mas depois de se esforçar demais havia momentos em que precisava descansar ou se recuperar por vários dias.
Ainda não está totalmente bem, mas está muito melhor do que nos piores momentos. Na época, quase não havia um diagnóstico devidamente reconhecido, então ela precisou lutar para ser reconhecida como uma pessoa doente. Espero que a Dianna se recupere bem e continue melhorando.
Um amigo muito próximo tem ME/CFS e está acamado há 3 anos. Qualquer estímulo é doloroso demais para ele. Ver que a Dianna conseguiu de fato sair da cama trouxe um pouco de esperança de volta à vida.
Peguei COVID em outubro de 2024, e o único sintoma que restou foi a perda do paladar na língua. Não foi anosmia; a própria língua deixou de reagir a salgado/doce/azedo/amargo, e isso aconteceu apenas na metade direita.
Foi melhorando aos poucos, até que na semana passada perdi novamente o paladar daquele lado da língua, e agora ele está voltando de novo. Não sei o que está acontecendo, mas no momento não é grave o suficiente para eu investigar mais, e tem só uma relação bem pequena com o caso da Dianna.
Em distúrbios do paladar nos quais não há suspeita de dano neural, a suplementação de zinco costuma ser o tratamento de primeira linha e muitas vezes funciona. Exemplos: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Também é possível que a infecção por COVID tenha, de alguma forma, abalado a homeostase do zinco. As células receptoras do paladar também expressam ACE2, ao qual o vírus se liga, então parece plausível a hipótese de que a ligação ao ACE2 tenha reduzido vias de sinalização dependentes de zinco, como metalotioneína ou fatores de transcrição zinc finger.
Meu olfato nunca se recuperou direito. Depois de cerca de 1 ano, consegui sentir um cheiro fraco de mentol, e até hoje preciso me esforçar muito para perceber cheiros bem fracos; em muitos casos, não sinto cheiro nenhum.
Sofro de long COVID há anos. É uma doença realmente difícil, as respostas variam muito de pessoa para pessoa e pode haver vários mecanismos misturados, então há aspectos em que é difícil vê-la exatamente como uma única doença.
O que realmente me ajudou foi usar adesivos de nicotina de vez em quando. Nunca fumei, mas vi um estudo bem pequeno https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ e achei que valia tentar. Eu estava desesperado, e considerei que uma dose baixa de nicotina, como usar um adesivo de 7 mg por 2 semanas, não representava um risco muito grande.
Sei que também há estudos contrários dizendo que a nicotina não ajuda na resistência. Minha experiência é anedótica, mas a cognição e a fadiga, especialmente a fadiga pós-exercício, melhoraram rapidamente. Parece que, em algumas pessoas, um mecanismo específico da long COVID responde a esse método, e que ele não se aplica a todos.
Fico curioso se há alguma evidência de que isso não seja apenas um efeito da nicotina, mas que atue de fato sobre algo que permanece no corpo, como a proteína spike.
Depois que isso se espalhou nas redes sociais no ano passado, também ouvi pessoas ao meu redor falando em tratar long COVID com nicotina, mas parece que elas não conheciam ou não tinham tentado vias como nattokinase https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ ou NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. Pesquisas iniciais diziam que elas poderiam degradar a proteína spike do SARS-CoV-2, mas também fico curioso se a comunidade agora vê isso como um beco sem saída.
É estranho e perigoso que essas vias se dividam conforme câmaras de eco políticas. Com a nicotina, é preciso tomar cuidado com o impacto na pressão arterial, e é melhor nem pensar em cigarro eletrônico. Alguns produtos com aromatizantes podem ser tão ou mais viciantes que o tabaco https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/.
É uma notícia realmente muito boa. Lembro quando Simone Giertz deu a notícia ruim aos seguidores, e soou tão sério quanto quando ela falou da própria cirurgia no cérebro.
Um ex-colega pegou COVID duas vezes dizendo que medidas preventivas não se alinhavam ao senso moral dele, e depois da segunda vez desenvolveu uma long COVID leve. Chamei de “leve” porque ele não ficou de cama, mas o declínio cognitivo era perceptível. Long COVID não é brincadeira e afeta seriamente tanto o trabalho quanto a vida pessoal.
Não sei bem se dá para chamar isso necessariamente de “a chamada long COVID”. É que eu já cuidei de pacientes com ME/CFS muito antes de a COVID existir.
Parece mais um grupo de doenças reunidas por sintomas semelhantes e, nesse sentido, autismo e TDAH também parecem parecidos.
Na compreensão moderna, autismo e TDAH são vistos como parte de um espectro de condições de neurodiversidade, mas é mais como um mixer de áudio com várias características combinadas, não um único controle deslizante da esquerda para a direita. Dito isso, não sei bem qual é a ligação com ME/CFS, seja a infecção por COVID a causa ou não.
Pode ser a mesma coisa que ME/CFS ou pode não ser, mas parece que ainda não há uma conclusão sobre qual das duas é a causa.
É uma notícia realmente ótima. A melhor que ouvi hoje. Ver a Dianna em pé, sorrindo, em um quarto iluminado, é uma melhora enorme em relação ao estado anterior.
Espero que ela se recupere logo.
Tenho acompanhado o progresso pelo Patreon, e é muito bom ver que a Dianna está melhorando. Mal posso esperar pelo vídeo de retorno.
Estou em estado de burnout há quase 3 anos e, no começo, passava a maior parte do tempo na cama, mas agora consigo fazer muito mais coisas.
Faço exercícios de intensidade moderada 1 ou 2 vezes por semana, saio para encontrar pessoas 1 ou 2 vezes, e também faço muito mais coisas em casa. Estou melhorando, mas o ritmo é muito lento e é realmente difícil.
É preciso aprender quando descansar e quando se forçar, mas essa linha é muito tênue. Fazer demais ou de menos não é bom, e acho realmente difícil ler os sinais do corpo. Espero que, daqui para frente, surjam mais avanços para entender e interpretar os sinais do corpo.