1 pontos por GN⁺ 2024-05-27 | 1 comentários | Compartilhar no WhatsApp
  • Há um ano, entrei na cirurgia esperando perder metade da língua devido à recorrência de um carcinoma de células escamosas.
  • Na noite anterior, eu e Bess nos casamos legalmente.
  • O casamento foi organizado às pressas, porque eu queria me casar antes da cirurgia.
  • Na tarde de 24 de maio, recebi a notícia de que havia surgido um horário para a cirurgia no dia seguinte.
  • Isso foi possível porque tínhamos tirado a licença de casamento alguns dias antes.

Processo de diagnóstico do câncer

  • Fiz um PET scan em 26 de abril, e o tumor foi confirmado em 11 de maio.
  • Eu tinha agendado uma tomografia computadorizada na Mayo Phoenix, mas o Dr. Hinni não gostava de atrasos e mandou fazer o exame imediatamente em 1º de maio.
  • O resultado da tomografia foi inconclusivo.
  • Em 8 de maio, fiz uma biópsia por aspiração com agulha fina, mas o resultado foi inconclusivo.
  • Em 9 de maio, fiz uma biópsia por agulha grossa, e nenhum câncer foi encontrado.
  • Avisei amigos e familiares de que não havia câncer, mas o Dr. Hinni não acreditou no resultado.
  • Em 11 de maio, fiz uma biópsia cirúrgica, e o câncer foi confirmado.

Cronograma da cirurgia e plano de tratamento

  • A hemiglossectomia estava marcada para 8 ou 9 de junho.
  • Meu quadro piorou durante o mês de maio.
  • O único oncologista de cabeça e pescoço da Mayo, Panayiotis Savvides, estava de férias.
  • Seu PA conseguiu localizá-lo, e ele receitou o início da imunoterapia com pembrolizumab (Keytruda) a partir de 19 de maio.
  • Recebi uma infusão de Keytruda em 22 de maio.
  • Em 24 de maio, o Dr. Hinni perguntou se eu poderia fazer a hemiglossectomia no dia seguinte, antes de sair de férias.
  • Dois cirurgiões participaram da operação: um removeu a língua, e o outro transplantou músculo da perna para substituí-la.

O casamento e a véspera da cirurgia

  • Bess pediu à amiga Smetana para celebrar o casamento.
  • Na noite de 24 de maio, fizemos nossa última refeição no restaurante FnB.
  • Smetana e seu namorado Cody conduziram a cerimônia.
  • O casamento aconteceu ao lado da piscina do prédio do apartamento.
  • Não houve recepção depois da cerimônia, e dormimos cedo por causa do cansaço e da tensão.

O dia da cirurgia

  • Na manhã de 25 de maio, cheguei ao hospital da Mayo.
  • Houve um problema na coleta de uma amostra de sangue da Natera antes da cirurgia, mas ele foi resolvido.
  • A cirurgia começou após a anestesia.

Depois da cirurgia

  • Quando acordei após a cirurgia, descobri que a hemiglossectomia havia sido transformada em uma glossectomia total.
  • O tumor havia se espalhado rápido demais, e foi necessário remover a língua inteira.
  • Até 21 de julho, surgiram de 6 a 8 novos tumores.
  • A recuperação após a cirurgia foi extremamente difícil.
  • Ainda estou me recuperando e sofrendo efeitos colaterais do medicamento do ensaio clínico.

Pensamentos sobre o futuro

  • A probabilidade de eu continuar vivo daqui a mais um ano é inferior a 20%.
  • Ainda luto contra a tristeza e preciso cuspir uma grande quantidade de saliva todos os dias.
  • Estou tentando encontrar uma vida com significado.

Opinião do GN⁺

  • A complexidade do tratamento do câncer: mostra que o diagnóstico e o tratamento do câncer exigem diversos exames e abordagens terapêuticas. Em especial, explica bem a ambiguidade do diagnóstico e a dificuldade de escolher o tratamento.
  • A importância do apoio emocional: enfatiza o sofrimento emocional vivido por pacientes com câncer e suas famílias, bem como a importância do apoio. Pequenos momentos, como um casamento, podem ter grande significado.
  • As limitações do sistema de saúde: aponta limitações do sistema de saúde, como a ausência de profissionais substitutos quando um médico específico não está disponível. Isso pode ter um grande impacto para o paciente.
  • O papel dos ensaios clínicos: mostra que os ensaios clínicos podem ter um papel importante no tratamento do câncer. Novas terapias podem prolongar a vida do paciente.
  • Qualidade de vida: enfatiza que a qualidade de vida continua sendo importante mesmo após o tratamento do câncer. São necessários esforços para lidar com as dificuldades do dia a dia e superá-las.

1 comentários

 
GN⁺ 2024-05-27
Comentários do Hacker News

Resumo dos comentários do Hacker News

  • Agradecimento a @jseliger por compartilhar sua experiência

    • Opinião de agradecimento por compartilhar sua experiência como sobrevivente de câncer.
    • Ênfase no sentimento de solidariedade como parte da comunidade de sobreviventes de câncer.
    • Mensagem para não perder a esperança mesmo após um diagnóstico de câncer.
  • Apoio de alguém que acompanhou a jornada de @jseliger

    • Opinião de que a jornada de @jseliger ajudou a aumentar a conscientização sobre o câncer.
    • Expressão de gratidão dizendo que seus textos ajudaram muitas pessoas.
  • Necessidade de determinação para pacientes com câncer

    • Pacientes com câncer precisam tomar muitas decisões, e uma pesquisa cuidadosa é necessária.
    • Opinião de que é preciso apoio dentro dos sistemas médico e de seguros.
    • Observação de que ter folga financeira pode ajudar.
  • Uma história comovente e inspiradora

    • Opinião de que a história de @jseliger é comovente.
    • Recomendação dos textos de sua esposa Bess, mencionando que trazem reflexões profundas sobre amor e relacionamentos.
  • Respeito pela força de @jseliger

    • Admiração por sua força, levando a repensar coisas que costumamos tomar como garantidas no dia a dia.
    • Desejos do melhor para ele e sua esposa.
  • Interesse pelo teste Galleri

    • Decisão de fazer o teste Galleri depois de ouvir a história de @jseliger.
    • Opinião de que fará o exame para ter paz de espírito.
  • Importância de uma atitude positiva

    • Opinião de que a atitude positiva de @jseliger é importante.
    • Apoio às pessoas que estão passando pelo câncer e agradecimento por suas anotações.
  • A inspiração dos pacientes com câncer

    • Opinião de que todas as pessoas que enfrentam o câncer inspiram quem está ao redor.
    • Desejos do melhor para @jseliger.
  • Gratidão pela determinação da equipe médica

    • Lembrança da importância do tratamento e gratidão pela determinação da equipe médica.
    • Desejo de que o paciente receba o tratamento com tranquilidade.
  • Como o câncer foi diagnosticado

    • Curiosidade sobre o que levou à descoberta do câncer por meio de um PET scan.
    • Opinião sobre o quão assustador é um câncer descoberto por acaso.