Um ano da minha cirurgia de glossectomia total
(jakeseliger.com)- A cirurgia de recorrência de carcinoma de células escamosas inicialmente previa a remoção de metade da língua, mas em 25 de maio de 2023, durante a operação, a extensão do tumor ficou evidente e o procedimento mudou para uma glossectomia total
- Do exame PET em 26 de abril à biópsia em 11 de maio, os resultados dos exames foram contraditórios; no fim, uma biópsia cirúrgica confirmou a recorrência do câncer
- As datas originalmente disponíveis para a cirurgia eram 8 ou 9 de junho, mas o estado de saúde piorou rapidamente e, após a administração de Keytruda, a cirurgia foi antecipada para 25 de maio
- Na véspera da cirurgia, ele se casou às pressas com Bess e também fez uma coleta de sangue para o exame de ctDNA da Natera, a fim de orientar decisões de tratamento após a operação
- Em até dois meses depois da cirurgia, 6 a 8 novos tumores cresceram; hoje, um medicamento de ensaio clínico o mantém vivo, mas a chance estimada de sobreviver até o próximo aniversário é inferior a 20%
Até a confirmação da recorrência do câncer
- Em 26 de abril de 2023, o exame PET teve um resultado “hot”, e a Mayo Phoenix marcou uma tomografia de acompanhamento para algumas semanas depois
- O cirurgião otorrinolaringologista Dr. Hinni não quis esperar e solicitou a tomografia com urgência; em 1º de maio, ele fez um exame para avaliar a possibilidade de sobrevivência
- Depois disso, os resultados continuaram contraditórios
- O resultado da tomografia foi ambíguo
- A biópsia por agulha fina de 8 de maio também foi ambígua
- A biópsia core de 9 de maio não encontrou câncer, então ele inicialmente avisou às pessoas próximas que estava tudo bem
- Dr. Hinni e Tony Mendez não confiaram no resultado da biópsia core e, em 11 de maio, realizaram uma biópsia cirúrgica
- A biópsia cirúrgica eliminou a ambiguidade: o resultado era câncer
O plano original e a rápida piora do corpo
- Após a confirmação, a data mais cedo possível para uma hemi-glossectomia, ou seja, a remoção de metade da língua, era 8 ou 9 de junho
- Ao longo de maio, o estado de saúde piorou; no início do mês, as dores de cabeça eram apenas perceptíveis, mas no meio do mês já exigiam oxycodone
- O único oncologista especializado em tumores de cabeça e pescoço da Mayo, Panayiotis Savvides, estava de férias na Grécia, e a Mayo não tinha um substituto
- Por fim, sua PA entrou em contato e ele conseguiu uma prescrição de pembrolizumab(Keytruda) para começar em 19 de maio
- O Dr. Mahmoud, da Banner-MD Anderson, considerou interná-lo pelo pronto-socorro e iniciar chemo e Keytruda imediatamente para desacelerar a progressão do tumor
- Os cirurgiões da Banner avaliaram que, devido à extensão do tumor, seria difícil obter margens cirúrgicas limpas sem reduzi-lo antes
- Já o Dr. Hinni acreditava que margens limpas eram possíveis e se preocupava que chemo afetasse a cicatrização e pudesse adiar a cirurgia por semanas ou meses
- Quando perguntaram se Keytruda afetaria a cirurgia, Dr. Hinni respondeu que não
Uma cirurgia marcada de um dia para o outro e um casamento improvisado
- Na segunda-feira, 22 de maio, ele recebeu a infusão de Keytruda e também tinha uma consulta pós-operatória marcada para o mesmo dia
- Seu estado havia piorado muito, e parece que Tony ou Dr. Hinni, ao verem a deterioração, anteciparam a cirurgia
- Em 24 de maio, Tony perguntou se a hemi-glossectomia poderia ser feita em 25 de maio, e a resposta foi sim
- A cirurgia exigia não só Dr. Hinni e Tony, mas também outro otorrino, Dr. Nagle
- Dr. Nagle criaria um retalho muscular com tecido da perna para substituir a metade da língua perdida
- Era uma cirurgia em que dois cirurgiões trabalhariam simultaneamente por cima e por baixo
- No mesmo dia, ele avisou familiares e amigos; os irmãos vieram de carro de L.A., e a mãe veio de avião
- Ele e Bess decidiram se casar antes da cirurgia, e a certidão/licença de casamento obtida alguns dias antes foi decisiva
- No Arizona, é possível se qualificar online para celebrar casamentos, então o amigo Smetana ficou encarregado da cerimônia
- Na noite de 24 de maio, depois de jantar no FnB, eles fizeram uma pequena cerimônia improvisada no pátio do prédio de apartamentos
- Smetana escreveu o texto da cerimônia com ajuda do ChatGPT, e Bess usou um “emergency wedding dress”
Exame de ctDNA antes da cirurgia e glossectomia total
- Bess antecipou o plano de coletar sangue antes da cirurgia e enviá-lo à Natera
- A Natera produz um exame que monitora DNA tumoral circulante no sangue, ou ctDNA
- O exame consegue encontrar células cancerígenas no sangue antes que tumores apareçam em imagens
- O monitoramento de ctDNA era parte do plano para orientar decisões de tratamento depois da cirurgia, como chemo
- Na manhã de 25 de maio, ele fez check-in na Mayo, e a amostra de sangue para a Natera precisava ser coletada antes da cirurgia
- Houve um problema com a solicitação do exame, mas, graças à oncologista Kat Price, da Mayo Rochester, e à persuasão da equipe do laboratório, ele foi feito no último instante
- Após a anestesia, a cirurgia prosseguiu; ao acordar, ele soube que a hemi-glossectomia havia se transformado em uma total glossectomy
- O tumor tinha se espalhado longe demais e rápido demais, invadindo os dois principais vasos sanguíneos da língua, o que tornou necessário remover toda a língua
A realidade de um ano após a cirurgia
- Depois da cirurgia, vieram muitos dias ainda piores, e o medo daquele período continua presente
- Até 21 de julho de 2023, em menos de dois meses, 6 a 8 tumores novos cresceram
- Se soubesse o resultado, provavelmente teria mudado para chemo e ensaio clínico logo após a biópsia cirúrgica, mas isso não era possível saber na época
- Um ano se passou, mas só agora ele sente que está começando a avançar rumo à recuperação da cirurgia, de chemo e dos medicamentos do ensaio clínico
- O medicamento de ensaio clínico que toma atualmente causa efeitos colaterais gastrointestinais e náusea, aparentemente mais intensos nele do que na maioria dos beneficiados
- Em uma ocasião, ao ver cerejas Rainier de verão e querer comprá-las, ele lembrou que teria de triturá-las para comer e quase chorou no supermercado
- A chance de sobreviver até o próximo aniversário é baixa; pela própria estimativa, inferior a 20%, mas não é 0%
- O medicamento de ensaio clínico é o que atualmente o mantém vivo
- Sobre a mesa há um copo e lenços para cuspir saliva, e talvez seja preciso cuspir dezenas de vezes por dia, ou mais de 100 vezes
- Mesmo em meio à dor contínua, ele busca maneiras de viver de forma significativa e produtiva
1 comentários
Opiniões no Hacker News
Meu prognóstico também era igualmente sombrio: sobrevida mediana de 18 meses, taxa de sobrevida em 5 anos de 10%, e isso foi há mais de 11 anos. No fim, ninguém sabe o que vai acontecer.
Se ajudaria ouvir mais da minha história, ou se você topar que eu envie um ou dois dos livros que mais me ajudaram, me avise. Sem pressão. De qualquer forma, espero que você saiba que não está sozinho, que é amado e que está profundamente conectado a uma família maior de sobreviventes de câncer. Encarar a própria morte é um presente estranho e terrível.
Obrigado por continuar escrevendo, e desejo o melhor a você enquanto segue por esse caminho.
Então minha esposa e eu decidimos criar nós mesmos algo de que o mundo precisava, mas que não existia. Especialmente quando começamos a escrever mais a fundo sobre o processo de ensaios clínicos, achei que, depois de publicarmos o texto mais abrangente, “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...), alguém comentaria ou mandaria um e-mail dizendo “isso já existe, veja aqui”, mas isso não aconteceu. Como a internet é enorme, talvez exista em algum lugar um guia abrangente feito por outra pessoa, mas eu nunca vi.
Se você não passa por essa experiência, é difícil entender o quanto o processo de ensaios clínicos é difícil e pouco amigável ao usuário. Se conseguirmos melhorar um pouco essa situação, talvez possamos reduzir muito o número de pessoas que acabam na mesma posição que eu. Vacinas personalizadas contra câncer estão realmente muito próximas: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
É difícil entender por que a FDA ainda não aprovou a mRNA-4157 da Moderna, a não ser por inércia burocrática e indiferença ao sofrimento humano. Espero que ninguém que leia nossos textos passe pelo que eu passei, mas, se centenas de milhares de pessoas os viram, estatisticamente alguém vai passar. É melhor ter pelo menos uma noção do que fazer e como fazer do que começar completamente perdido, e acabei orientando muita gente por e-mail sobre câncer de cabeça e pescoço e ensaios clínicos.
Se você ainda não clicou, recomendo fortemente o texto relacionado escrito pela esposa dele, Bess, “Forever is such a short, long time”. Foi um dos melhores ensaios que já li sobre amor e relacionamentos, com uma sabedoria que só poderia vir de alguém que atravessou um sofrimento enorme. Eu literalmente chorei, e pretendo citar uma frase dela nos votos de casamento que estou escrevendo agora.
Admiro sua força e desejo o melhor a você e à sua esposa.
Quando os sistemas médico e de seguros não funcionam direito, parece importante ter um apoiador que faça pressão por você como uma “Karen”. Isso quase poderia ser uma profissão, e provavelmente existe mesmo algo assim. A conclusão seguinte é que ajuda ser rico antes de ficar doente.
Várias vezes precisei lembrar a equipe médica de que meu avô tinha um problema renal antigo, que no passado o contraste causou uma queda imediata e grande da função renal dele, e que, portanto, eles deveriam reconsiderar por que aquele exame tinha sido solicitado e que benefício o resultado traria.
Tenho 100% de certeza de que, se eu não estivesse ao lado dele fazendo perguntas e freando as coisas, a equipe médica teria, sem querer, feito meu avô morrer alguns anos antes.
O teste não é anunciado como voltado especificamente para o câncer dele, mas, caramba, preciso de um pouco de paz de espírito.
Já tive um colega que sofreu da mesma doença, e foi difícil vê-lo aguentar aquilo.
Quanto à atitude, penso que há muitas coisas que não posso controlar, mas a atitude eu posso. WWMAD? O que Marcus Aurelius faria?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
Nas coisas que minha esposa e eu temos escrito sobre o diagnóstico de câncer terminal, as ideias da filosofia estoica seguem como um fio condutor: “Tento fazer de cada dia um bom dia, um dia produtivo, e me lembro de que há muitas coisas que não posso controlar, mas, como Frankl e os estoicos enfatizam, posso controlar minha atitude”
A vantagem dessa atitude fica evidente quando pensamos nas alternativas. Ficar preso em dias ruins, sem realizar nada importante? Ficar com raiva de coisas que não posso controlar e que continuarão iguais, quer eu me irrite ou não? Lamentar coisas que, por mais que eu queira, não podem existir nem acontecer? Minha língua não vai voltar. Lamentar o destino não permite escapar dele. Claro, também não se trata de me submeter passivamente ao destino; como escrevo abaixo, parece que entrei em um ensaio clínico de um medicamento novo e promissor voltado ao carcinoma espinocelular da língua. A chance de eu viver mais 10 anos literalmente não é 0,0, mas é inferior a 1%, e exigiria uma sequência quase milagrosa por meio de ensaios clínicos
Às vezes é realmente triste constatar que o fator ônibus de um tratamento é 1, e é duas vezes mais triste quando essa única pessoa sou eu. Ninguém deveria ter seu tratamento atrasado só porque estou de férias ou de folga
Aplaudo o cirurgião que confiou na própria intuição e sugeriu uma biópsia cirúrgica. Às vezes os pacientes ficam tão felizes com resultados ambíguos que parece que estamos tirando essa felicidade deles, ou até que, de algum modo, estamos torcendo pelo pior
Espero que você esteja atravessando esse processo com paz de espírito