- A GSK Plc, que vinha usando dados genéticos na pesquisa de novos medicamentos, pagará cerca de US$ 20 milhões ($20m) para estender sua colaboração de 5 anos com a 23andMe
- Com o novo contrato, a GSK obtém acesso não exclusivo por cerca de 1 ano, cobrindo dados de DNA anonimizados de cerca de 80% dos clientes que concordaram em compartilhar informações para pesquisa
- Além do acesso aos dados, a 23andMe também fornecerá serviços de análise de dados, ampliando o escopo de uso em pesquisas farmacêuticas
- As informações coletadas por kits de teste de DNA para consumidores vão além de oferecer dados sobre ancestralidade e saúde e também são usadas como ativos para pesquisa científica
- As informações de mais de 14 milhões de clientes mantidas pela 23andMe só encontram paralelo em escala em conjuntos de dados da Ancestry.com e do governo chinês
Contrato estendido entre GSK e 23andMe
- A GSK Plc pagará US$ 20 milhões à 23andMe Holding Co. para acessar dados de DNA de consumidores da empresa de testes genéticos
- O acordo estende uma colaboração de 5 anos na qual a GSK vem utilizando dados genéticos na pesquisa de novos medicamentos
- O direito de acesso é não exclusivo e terá duração de 1 ano
Dados fornecidos e serviços de análise
- A 23andMe fornecerá à GSK dados de DNA anonimizados de cerca de 80% dos clientes de testes genéticos que concordaram em compartilhar informações para fins de pesquisa
- O material fornecido corresponde a dados anonimizados dentro do acervo de DNA de consumidores mantido pela 23andMe
- O acordo não se limita ao acesso aos dados e inclui também serviços de análise de dados
Escala e uso dos dados de DNA de consumidores
- A 23andMe é conhecida por seus kits de teste de DNA que oferecem aos clientes informações sobre ancestralidade e saúde
- Os dados de DNA coletados pela empresa também têm valor para a pesquisa científica
- A empresa detém informações de mais de 14 milhões de clientes
- Os únicos conjuntos de dados comparáveis em escala à biblioteca da 23andMe são os da Ancestry.com e do governo chinês
1 comentários
Opiniões do Hacker News
Se você não viu isso chegando quando a 23andMe foi lançada, foi pego completamente desprevenido. Bancos de dados de DNA são fáceis de abusar, e isto é mais uma forma de abuso
Primeiro eles recebem dinheiro para você fornecer a amostra; depois recebem dinheiro de novo ao repassar esses dados a terceiros sem consentimento prévio específico
Fiquei realmente surpreso ao ver o entusiasmo no HN e entre o público não técnico quando a 23andMe foi lançada; mesmo sem entrar em histórias de hackers roubando sequências genéticas ou impressões digitais, o potencial de abuso era óbvio demais
Depois me voluntariei, em questionários, para compartilhar mais dados, e também forneci mais amostras para pesquisas adicionais. Acho excelente compartilhar com farmacêuticas
Minha pergunta, na verdade, é: “por que demorou tanto?”. Meu DNA não é um segredo terrível que precisa ficar escondido no escuro; é apenas uma entre 8 bilhões de variantes de primatas copiadas de forma imperfeita
Pagar à 23andMe para que use isso de forma útil talvez seja o único legado que deixarei neste mundo. Não é que eu “não esperasse”; desde o início eu queria que isso acontecesse
Há muitos casos desse tipo com células obtidas de tecidos, e há o caso de John Moore em https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h...
“John Moore sofria de leucemia de células pilosas e, em 1976, o Dr. David Golde, do University of California Medical Center, recomendou a remoção do baço para retardar a progressão da doença. Moore assinou o termo de consentimento para a esplenectomia, e os médicos removeram seu baço. O Dr. Golde e assistentes de pesquisa extraíram tecido do baço descartado e reconheceram seu valor para pesquisas de desenvolvimento de tratamentos contra o câncer. Ao longo dos três anos seguintes, criaram uma linhagem celular a partir dos linfócitos T extraídos. Moore não foi informado sobre o trabalho de pesquisa nem sobre o potencial da linhagem celular. Em 1984, o Dr. Golde obteve a patente norte-americana 4438032 sobre essa linhagem celular e obteve receitas consideráveis por meio de contratos comerciais com duas empresas de biotecnologia”
É uma pena que, por causa da lei, eles não possam fornecer relatórios de saúde. Pessoalmente, acho que dados de DNA não têm tanto valor a proteger, e os benefícios de usá-los publicamente são enormes
É preciso entender que a distância em termos de DNA entre quaisquer dois seres humanos é inferior a 3 graus, então já somos todos rastreáveis. Por outro lado, os benefícios científicos e de saúde que podem surgir disso ainda são imensos
A propósito, há mais de 10 anos também fiz entrevista lá; só recusei a oferta porque a remuneração era insuficiente. Por volta de janeiro de 2011, não lembro o nome do CTO, mas ele era uma pessoa decente
https://archive.ph/CeLJZ
Lendo o artigo, parece que a novidade não é o acesso a esses dados em si, mas uma mudança nos termos contratuais de um acordo existente. Ou seja, a 23AndMe aparentemente já vinha oferecendo algum tipo de acesso a empresas de pesquisa farmacêutica
Tenho duas dúvidas. Uma é que sei, em linhas gerais, que é difícil anonimizar dados ômicos; então, como alguém considera possível anonimizar ou desidentificar suficientemente o perfil genético completo de uma pessoa?
Mesmo olhando apenas para um relatório de exemplo, parece bastante fácil reidentificar alguém só com o relatório de alto nível, mesmo removendo o nome; com dados brutos, imagino que seja ainda mais
A outra é qual foi, na prática, a forma de consentimento dos usuários que concordaram em compartilhar dados. Todo mundo que usa a 23AndMe consentia automaticamente? Esses 14 milhões de pessoas realmente deram um consentimento ativo e suficientemente informado? Para maximizar o valor dos dados, a 23AndMe teria incentivo para interpretar o consentimento da forma mais ampla e vaga possível
Mesmo deixando de lado qualquer preconceito sobre a ética dessa empresa, obter de fato um consentimento baseado em explicações suficientes é muito difícil. Não só exige mais tempo e esforço para obter o consentimento, como também dá bastante trabalho definir um sistema que mais de 90% das pessoas considerariam um consentimento real
No mundo corporativo não existe esse modelo, e os processos padrão de consentimento são tão ruins que qualquer coisa só um pouco menos pior pode parecer surpreendentemente progressista
O problema não são as farmacêuticas. O problema é o seguro
Dentes ruins presentes em toda a família? Todos os descendentes com esse gene podem ter dificuldade para contratar seguro
Doenças mentais que alguns sofreram? Todos os descendentes com esse gene podem ficar para sempre excluídos da cobertura de seguro de vida
Agressividade acima da média na adolescência? Pode presumir que seus filhos entrarão em alguma lista de vigilância invisível
Já vivemos em uma Gattaca invisível
Portanto, se uma seguradora usar esses dados, tanto a seguradora quanto a 23andme podem se meter em uma encrenca bem grande
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
Francamente, é uma virada de PR realmente impressionante. É verdade que as seguradoras também são um problema, mas isso não absolve as farmacêuticas
Mais de 80% dos usuários marcaram que seu DNA poderia ser usado para esse tipo de finalidade. Qual é o problema, além de as pessoas não terem lido ou não terem se importado?
Existem também alguns dark patterns que confundem o usuário para fazê-lo marcar. Se ficar ao lado de “aceito os termos”, as pessoas acham que precisam marcar
Ou pode ter sido formulado de forma ambígua. Duvido que estivesse escrito “podemos vender seu DNA a terceiros, e esses terceiros podem registrar patentes”
Começou com “não seria divertido ver de onde vieram nossos ancestrais?”, mas a realidade pode ser esta:
Por causa de um corte de papel, a polícia prende meu primo em um caso de furto com invasão de domicílio
Um hacker vende meu DNA na internet
Uma farmacêutica cria um opioide novo e interessante que é especialmente viciante para mim
digamos que você envie seu DNA e o resultado diga que você é 25% irlandês, ou alguma categoria ampla como “noroeste europeu”. Legal, mas isso significa que você realmente se torna “irlandês”, como alguém que nasceu e cresceu na Irlanda, vivendo dentro da cultura, da história e da língua?
Tente dizer a uma pessoa irlandesa que, segundo um teste de DNA, você é em parte irlandês. Ela provavelmente nem vai se importar e, como ouve isso o tempo todo de americanos, também não vai considerá-lo um dos seus
Outra coisa que sempre me incomodou na busca por ancestralidade é que ela parece uma forma socialmente aceitável de nacionalismo/racismo leve. “Tenho orgulho de ser descendente de italianos!” Por quê? Você acha que italianos são melhores que os outros? Herança não é algo que você conquistou
É claro que todas as culturas, incluindo a italiana, fizeram contribuições maravilhosas para a humanidade, mas é bem provável que essas contribuições tenham vindo da cultura e dos recursos, não do DNA dentro das células
Mesmo que você diga “uau! Dois dos meus tataravós eram alemães”, a Alemanha só foi constituída em 1867, então eles provavelmente eram germânicos, mas não “alemães” no sentido moderno. Países, no fim das contas, são apenas linhas no mapa
Além disso, pessoas com ancestralidade europeia não compartilham ao menos um ancestral comum se voltarmos uns 500 a 1000 anos? E há quem considere que, se voltarmos cerca de 2000 anos, todas as pessoas na Terra compartilham ao menos um ancestral comum
Então, seja lá o que um teste de DNA diga sobre seus ancestrais de quatro gerações atrás ou ainda antes, somos todos parentes de qualquer forma, e acho que deveríamos começar a tratar uns aos outros assim
Sério, qual é o apelo desses testes? Informações de saúde eu entendo um pouco mais, mas isso não é algo que um hospital poderia fazer?
Com certeza há material para um filme de terror ultradistópico em algum lugar aí
Ponto extra: a outra parte é uma farmacêutica
O chamado sistema de saúde não existe de forma alguma para nossa saúde e bem-estar
O motivo de haver tantas doenças crônicas hoje é que tratar alguém pela vida toda dá dinheiro, curar não dá
Eles enviam esses dados a universidades para pesquisar a nutrição ideal de acordo com o perfil genético? De jeito nenhum
Não há dinheiro em ajudar as pessoas a comer melhor e viver melhor. Há muito dinheiro em nos viciar nos medicamentos deles e culpar “a sua doença”
Não é permitido trancar pessoas em uma sala e alimentá-las à força por anos para obter dados
Dito isso, não faz sentido para mim que as pessoas não estejam enlouquecendo com isso, quase ao mesmo tempo em que se fala da crise dos opioides
Acho que a lei dos EUA está ao contrário. Dados de saúde deveriam, por padrão, ser acessíveis publicamente e muito fáceis de compartilhar com pesquisadores
Para mim, resolver doenças e reduzir custos é muito mais importante que privacidade. Acho que as pessoas subestimam o custo da proteção à privacidade nesses dois campos
Efeitos indesejados, como discriminação baseada em dados, podem ser tratados por legislação separada. Acho que podemos voltar às questões de privacidade depois que todos nós nos tornarmos praticamente imortais
Fiz 23andMe alguns anos atrás justamente porque queria que meus dados fossem usados em pesquisa. Absolutistas da privacidade parecem dominar o debate, mas, se a escolha for entre privacidade, custo e medicina eficaz, quantas pessoas de fato escolheriam privacidade?
A ideia de que a tecnologia atual é melhor que a do passado e que todos nós viveremos para sempre
Não sou contra dados de saúde serem públicos, mas todos os procedimentos médicos e prescrições também deveriam ser públicos. E deveriam ser cobertos por um sistema de saúde de pagador único
Assim ninguém teria de se preocupar com suas próprias condições, e ao mesmo tempo todos seriam responsáveis perante os demais pelos serviços que usam e demandam
A ideia de que viveremos muito mais do que as gerações anteriores é comum entre pessoas que passam tempo demais na narrativa de que “a ciência vai nos salvar” quando começam a perder a juventude
Por exemplo, tornou-se um grupo de controle muito importante em genômica médica, além de haver muitos outros projetos excelentes
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
É exatamente por isso que eu jamais usaria esse tipo de serviço. A ideia de que uma empresa pode comprar meu DNA é realmente assustadora
Para excluir os dados do 23andMe, vá à página de configurações da conta e procure a opção “Delete Your Data” em “23andMe Data”
Antes de excluir, você pode baixar todos os seus dados ou parte deles
https://archive.ph/CeLJZ
“Todas as descobertas que a GSK fizer com os dados da 23andMe agora serão de propriedade exclusiva da gigante farmacêutica britânica, e a empresa de testes genéticos poderá receber royalties em alguns projetos”