Procurador-geral da Califórnia emite alerta ao consumidor para clientes da 23andMe

• Dificuldades financeiras da 23andMe: o procurador-geral da Califórnia, Rob Bonta, emitiu um alerta ao consumidor para clientes da 23andMe, empresa de testes e informações genéticas. A companhia está enfrentando dificuldades financeiras, e há dúvidas sobre sua sustentabilidade.
• Direito de excluir dados genéticos: residentes da Califórnia têm o direito de solicitar à 23andMe a exclusão de seus dados genéticos de acordo com a Genetic Information Privacy Act (GIPA) e a California Consumer Protection Act (CCPA). Para exercer esses direitos, é necessário visitar o site da 23andMe.
• Como excluir dados genéticos:
  • Faça login na sua conta da 23andMe e vá para a seção "Configurações" do perfil.
  • Na seção "Dados da 23andMe" na parte inferior da página, clique em "Ver".
  • Você pode baixar seus dados para armazenamento pessoal.
  • Na seção "Excluir dados", clique em "Excluir dados permanentemente".
  • Confirme a solicitação de exclusão pelo link enviado por e-mail.
• Destruição de amostras genéticas: se você optou anteriormente por permitir que a 23andMe armazenasse sua amostra de saliva e DNA, é possível alterar isso em "Preferências" na página de configurações da conta.
• Retirada do consentimento para uso em pesquisa: se você permitiu que a 23andMe e pesquisadores terceirizados usassem seus dados genéticos, pode retirar esse consentimento em "Consentimento para pesquisa e produtos" na página de configurações da conta.
• Direitos sob a GIPA e a CCPA: a GIPA garante aos consumidores da Califórnia o direito de excluir a conta e os dados genéticos, além de destruir amostras biológicas. A CCPA garante o direito de excluir informações pessoais de empresas que coletam informações pessoais.
• Informações adicionais: mais detalhes sobre a CCPA podem ser consultados no site relacionado.

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Opiniões no Hacker News

• Trabalho com genética de populações de organismos não humanos e, no passado, participei de estudos de genotipagem de quase o genoma inteiro quando microarrays eram a tecnologia principal

  • Há quase 20 anos venho aconselhando familiares a não participarem de análises comerciais de genotipagem em larga escala como as da 23andMe
  • Nunca entendi por que a genotipagem da 23andMe virou um presente de Natal popular
  • Informações de sequenciamento em larga escala podem ser adequadas para algumas pessoas, mas é importante ser dono dos próprios dados
  • O fato de a 23andMe estar em risco financeiro mostra que é difícil extrair grande valor de um volume massivo de dados comuns
  • Nem grandes seguradoras de saúde devem conseguir extrair muito valor de dados de DNA
  • A ligação entre prontuários médicos e dados genéticos tem menos valor do que se esperava

• Às vezes me orgulho de ter sido cauteloso com corretores de dados no passado, mas o fato de meus familiares terem fornecido DNA à 23andMe tornou meus esforços inúteis

  • É possível apagar os dados, mas eles ainda podem ser mantidos por obrigações regulatórias
  • Após discutir com a equipe de privacidade da 23andMe, confirmei que algumas informações podem ser retidas por obrigações legais e regulatórias

• A falência pode invalidar as obrigações da empresa com seus clientes

  • Principalmente se os ativos forem vendidos para uma empresa fora da Califórnia ou fora dos EUA, as obrigações de privacidade podem desaparecer

• Não está claro que tipo de dano isso pode causar, mas pretendo divulgar meu genoma e experimentar

  • Eu e um amigo queríamos criar um site onde as pessoas pudessem enviar seus genomas e informações de saúde
  • Talvez seja melhor fornecer arquivos VCF

• A 23andMe está passando por dificuldades financeiras, e há dúvidas sobre sua capacidade de continuar operando

  • Uso o Signal para que mensagens pessoais não fiquem armazenadas em um banco de dados
  • Tento hospedar localmente apps como câmeras de segurança, gerenciador de senhas e automação residencial

• Se a 23andMe fez um acordo com os consumidores sobre o tratamento de dados, esse acordo deveria ser mantido mesmo que a empresa seja vendida

  • Acho que, mesmo que o Dropbox seja vendido, meus dados pessoais não deveriam ser comprometidos

• Se uma empresa promete que nunca fará determinada coisa, mas não há consequências legais nem garantias, então no fim ela fará essa coisa

• Isso me lembra o filme Gattaca