1 pontos por GN⁺ 2024-11-10 | 1 comentários | Compartilhar no WhatsApp
  • A virologista Beata Halassy tentou tratar seu tumor de câncer de mama injetando diretamente nele vírus cultivados em laboratório
  • Apesar de sua própria avaliação de que o tratamento foi eficaz e uma experiência positiva, o caso gerou debate sobre a ética da autoexperimentação
  • O método em si chamou atenção como um episódio que mostra o potencial de tratamento do câncer, mas há grandes questões de segurança e validação para que indivíduos tentem reproduzi-lo
  • Pesquisadores alertam que outras pessoas não devem tentar esse tratamento e consideram difícil justificá-lo apenas pelo fato de ter dado certo
  • No ponto de encontro entre conhecimento de laboratório e tratamento pessoal, experimentos médicos devem avaliar antes de tudo a ética e a segurança, mais do que a eficácia

Autotratamento tentado com vírus cultivados em laboratório

  • Uma cientista usou vírus cultivados em laboratório para tratar seu próprio câncer de mama
  • O tratamento foi realizado por meio da injeção direta dos vírus no tumor
  • O caso provocou discussões sobre até que ponto experimentos realizados no próprio corpo podem ser permitidos

A experiência de Beata Halassy e a polêmica

  • A virologista Beata Halassy afirmou que o autotratamento funcionou e foi uma experiência positiva
  • No entanto, uma experiência pessoal bem-sucedida não se transforma automaticamente em um tratamento geral nem em um procedimento que possa ser reproduzido

Alertas dos pesquisadores

  • Pesquisadores não veem esse caso como um método que outras pessoas devam tentar
  • A questão central não é apenas se o tratamento deu certo, mas também a ética da autoexperimentação, a segurança e a possibilidade de validação

1 comentários

 
GN⁺ 2024-11-10
Comentários no Hacker News
  • É difícil imaginar uma motivação forte para pesquisar e encontrar uma terapia maior do que a de salvar a si mesmo; talvez a única exceção seja salvar alguém que você ama.
    Como já foi dito, encontrar uma terapia adaptada a um caso específico é mais fácil e menos regulado do que uma terapia de uso geral.

    • Uma cura universal para o câncer é um objetivo grande demais.
      Câncer não é uma única doença, mas algo mais próximo de um termo abrangente para várias doenças frouxamente relacionadas.
      Pode ser um pouco forçado, mas é parecido com tentar encontrar uma forma de eliminar mortes por “acidentes”. Afogamentos, quedas de escada e acidentes de trânsito são todos acidentes, mas é muito difícil encontrar um fio condutor comum para tratá-los de modo geral.
  • Quando se recebe um diagnóstico tão terrível, o único consolo talvez seja que a pessoa deveria poder sair imediatamente dos requisitos usuais da FDA e tentar qualquer candidato a tratamento que esteja no pipeline.

    • Estamos aos poucos nos aproximando das leis de direito de tentar: https://en.wikipedia.org/wiki/Right-to-try_law
      Jake Seliger (RIP) também escreveu sobre essa frustração.
      https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce...
      https://jakeseliger.com/2023/08/02/if-youre-involved-in-drug...
    • Dito isso, o valor que pode ser cobrado deveria ser limitado a um custo nominal, como o custo real de produção do medicamento.
      É melhor impedir que golpistas tomem todo o patrimônio de pessoas desesperadas.
    • Pacientes com doenças incuráveis ou de difícil tratamento são facilmente explorados por empresas ou médicos que queiram testar tratamentos não comprovados.
      Por outro lado, impedir que alguém faça tudo o que puder para tentar se salvar é igualmente ruim.
    • Aqui, a expressão “pode funcionar” carrega peso demais.
      O ponto central é qual deve ser a força das evidências para que a hipótese de eficácia seja considerada razoável.
    • Isso significa que as empresas também ficariam liberadas para anunciar o que quisessem a grupos vulneráveis? Se for o caso, fico curioso sobre como seriam essas regras.
  • Entendo as possíveis objeções éticas. Por exemplo, se houver risco de um dos vírus autoadministrados ser transmissível, isso poderia causar danos a outras pessoas.
    Ou, se fosse algo como desviar verba destinada a um objetivo específico X para “tratar meu câncer”, isso seria errado.
    Mas a questão ética mencionada no artigo parece ser “ela fez em si mesma um experimento perigoso para o paciente”, o que me parece eticamente muito mais claro do que “fazer em outra pessoa um experimento perigoso para o paciente”, algo que normalmente é aceito como um mal necessário.
    Eu li errado?

    • Parece que, mesmo no pior caso, foi algo como uma febre leve.
  • Sobre a frase “acho que entra dentro dos limites éticos, mas obviamente não é uma questão fácil”, admito que não pensei nisso tão profundamente quanto os especialistas em ética.
    Ainda assim, o cálculo de custo/benefício aqui parece cauteloso demais, especialmente se se considera que o dano que poderia ser causado teoricamente se aproxima do benefício de publicar o artigo.
    A história da ciência já está cheia de autoexperimentadores, então é improvável que uma publicação adicional produza uma grande mudança marginal.
    Além disso, pacientes diagnosticados com câncer já estão extremamente dispostos a tentar qualquer tratamento experimental permitido pela FDA. Na autoexperimentação, a oferta de oportunidades de experimento é limitada e a demanda é enorme. No fim, uma preocupação nebulosa com danos em nível coletivo volta a se sobrepor ao direito de um indivíduo com diagnóstico fatal de buscar tratamento.

    • Fui, em certa medida, convencido de que a “ética médica” muitas vezes funciona de um jeito totalmente diferente do que pessoas comuns consideram ético.
      Pelo que parece, ela existe menos para discutir o que é de fato ético e mais para impedir que alguém se meta em problemas quando algo dá errado. Isso muitas vezes significa “não faça nada”.
      Parece estar completamente infectada pela interpretação de Copenhague da ética [0].
      Isso não quer dizer que esteja sempre errada, mas minha posição padrão é não me preocupar muito com o julgamento de especialistas em ética médica sobre um tema específico até que apareçam fortes evidências contrárias. Mesmo quando estão certos, muitas vezes estão certos de uma forma que pessoas comuns também conseguem ver facilmente como correta.
      [0] https://web.archive.org/web/20230302022931/https://blog.jaib...
    • Eu gostaria que tivesse havido uma investigação adequada nem que fosse sobre o suposto vazamento de laboratório da última vez.
      Pensando nos últimos quatro anos, chamar isso de “preocupação nebulosa” não soa sério.
      Também houve o caso de um laboratório de vírus de altíssima segurança que vendeu cadáveres descartados para um mercado de alimentos.
    • Do ponto de vista do direito de um indivíduo com diagnóstico fatal de buscar tratamento, foi objetivamente bom que, no primeiro mandato de Trump, o Right To Try tenha sido impulsionado e sancionado.
    • A ética médica é complicada. É como tornar o problema do bonde muito mais complexo.
      Puxar a alavanca para matar 1 pessoa em vez de 5 parece simples, mas em algum momento isso pode levar a uma situação em que se extraem os órgãos de uma pessoa saudável para salvar outras 5.
      Houve um problema semelhante de verdade na pesquisa sobre COVID-19. Quanto mais dados úteis poderíamos ter obtido se as pessoas tivessem sido infectadas deliberadamente? Dezenas, talvez centenas, poderiam ter morrido como resultado, mas o que são centenas diante de uma doença que mata milhões? A infecção não era uma sentença de morte certa, e muitas vezes soldados foram enviados para situações com probabilidades muito piores.
  • Um professor de biologia conhecia alguém que fez algo assim para tratar o câncer da própria esposa, e isso foi em 2008
    É estranho que, mesmo depois de todo esse tempo, isso ainda não tenha se tornado um tratamento padrão

    • Existem alguns tratamentos com vírus oncolíticos aprovados pela FDA, e é uma área de pesquisa bastante ativa
      É uma das áreas de terapias biológicas contra o câncer que cresceram explosivamente recentemente, como imunoterapia ou terapia celular
      Em tratamentos contra o câncer, de qualquer forma, é difícil que exatamente o mesmo procedimento se generalize bem entre diferentes tipos de câncer, e é preciso haver regulamentação rigorosa sobre segurança e eficácia. Ainda mais quando se trata de uma terapia que manipula geneticamente cepas de vírus do sarampo ou herpes cultivadas em laboratório
      wikipedia.org/wiki/Oncolytic_virus
    • Com um tamanho de amostra maior, é bem provável que, às vezes, os resultados sejam ruins
      Talvez exista a possibilidade de o vírus provocar uma tempestade de citocinas capaz de matar o paciente
    • É uma abordagem muito mais antiga que isso. Basta procurar Coley’s Toxins na Wikipédia
    • Se fosse nos EUA, isso quase certamente não seria crime?
  • Se a questão ética não está na tentativa de autotratamento em si, mas no fato de que a divulgação sobre autotratamento pode levar outras pessoas a escolhas potencialmente perigosas, então o problema real não seria o processo de publicação e o viés de seleção em favor de resultados positivos?
    Se não ouvimos as histórias de pessoas que tentaram se tratar e fracassaram, ouvimos ocasionalmente as de quem teve sucesso, e não há estudos sistemáticos maiores, as pessoas passam a ver as chances de sucesso de forma irrealista

    • Visto dessa forma, isso significa que o pesquisador também tem incentivo para publicar
      O incentivo para publicar e mostrar resultados “bons” ou uma “cura em potencial” para a doença também cria motivações financeiras em financiamentos ou bolsas de pesquisa, e, como bons resultados parecem positivos para investidores, surgem viés e conflitos de interesse
  • Não sou contra o “direito de tentar” em si, mas talvez não valha tanto a pena debater isso longamente
    Porque, em situações médicas desesperadoras, é raro que não haja nenhuma resposta segura e boa, restando apenas uma resposta arriscada com uma chance razoável de sucesso
    Dois amigos com doenças crônicas que eu conhecia apostaram tudo em tratamentos ousados e morreram bem rapidamente por causa desses tratamentos. Nenhum dos dois tinha uma doença terminal, nem era algo que os mataria em poucos anos. Eles apenas queriam parar de viver em sofrimento contínuo e recuperar a capacidade de fazer as coisas

    • Eles sabiam desse risco? Fico curioso se foi uma decisão consciente do tipo “aceito arriscar a morte em vez de uma vida restante miserável”
    • Você pode dizer quais eram esses “tratamentos” para que outras pessoas possam ser alertadas?
  • Fazer o primeiro ou segundo ano de medicina pode ser um bom seguro, além de fornecer conhecimentos gerais
    Se você ou alguém que ama tiver uma doença incurável, pode passar a vida procurando esse tratamento, e já estará um ou dois anos à frente
    Estudar uma carreira com esse objetivo específico em mente parece muito mais útil em áreas superespecializadas do que estudar de forma geral depois de formado e escolher uma especialidade alguns meses antes de precisar dela. Especialmente se não for uma área de atenção primária, como a de um clínico geral. O conhecimento geral também acaba sendo absorvido dentro do contexto da própria especialização

  • Em um caso muito parecido, o oncologista australiano e especialista no tratamento de melanoma Richard Scolyer recebeu uma versão modificada de um tratamento para melanoma para tratar o próprio glioblastoma
    Amigos do mesmo departamento de melanoma o trataram
    Ele já passou de um ano desde o diagnóstico original e ainda está vivo, sem recidiva. O GBM dele era especialmente agressivo
    https://www.theguardian.com/books/2024/nov/03/brainstorm-ric...

  • Esta parece ser a discussão no HN sobre o artigo deles: https://news.ycombinator.com/item?id=41467503