Perdendo meu filho
(fortressofdoors.com)- O filho de 7 anos de Lars Doucet, Nikolas, sofreu uma parada cardíaca durante um procedimento para tratar uma condição congênita, foi reanimado, mas uma ressonância magnética confirmou dano cerebral extenso sem possibilidade de recuperação
- A família interrompeu os aparelhos de suporte à vida como ventilação mecânica e IV e levou Nikolas para casa, onde continua oferecendo comida, água, alívio da dor e cuidados diários
- Os médicos esperavam uma morte rápida após a retirada da ventilação mecânica, mas Nikolas sobreviveu por cerca de um mês, e os pais aceitaram cuidados que podem continuar por anos ou décadas
- Por causa disso, o lançamento de Defender's Quest 2: Mists of Ruin foi adiado do fim de 2023, e Doucet se afastou da carreira profissional em desenvolvimento de jogos e do desenvolvimento diário de DQ2
- Daqui para frente, ele terá como única profissão a tecnologia de avaliação imobiliária em massa que mede separadamente o valor da terra e das construções para sustentar a família, e o GameDataCrunch.com também será encerrado sob sua direção
O acidente de Nikolas e o prognóstico
- Em 20 de outubro de 2023, seu filho de 7 anos, Nikolas, sofreu uma parada cardíaca durante um procedimento hospitalar para tratar uma condição congênita
- Os médicos conseguiram reanimá-lo com RCP, mas Nikolas sofreu dano cerebral fatal
- Os pais esperaram por quase um mês ao lado do leito pelo prognóstico final
- Atualmente Nikolas está vivo, mas perdeu as funções mentais superiores
- Respira sozinho, dorme e acorda, e responde a certos estímulos
- Não há movimentos intencionais; ele se move por reflexo e às vezes ri ou sorri
- Não consegue falar, e não está claro até que ponto tem consciência da própria situação
- Na ressonância magnética, os danos foram considerados extensos e graves, sem esperança de regeneração por plasticidade cerebral ou por qualquer via conhecida de recuperação
A forma como se vive a perda
- Ele ouve com frequência frases como “não consigo imaginar o que você está passando”, “não sei como você está aguentando” e “deve ser muito difícil”, mas uma perda trágica não é tanto uma coisa difícil quanto algo mais próximo de “cair de um penhasco”
- O momento mais doloroso foi abrir o laudo da ressonância magnética
- Até então, ele ainda se agarrava à esperança
- Depois disso, restou apenas viver com a perda
- O choro continua, mas ninguém consegue chorar o dia inteiro, todos os dias, por meses; a partir de certo ponto, chorar passa até a parecer algo bom
- Ele não culpa as pessoas ao redor por não saberem o que dizer
- Acredita que, dois meses antes, ele mesmo teria feito a mesma pergunta
- Quem pergunta “como você está?” não é uma pessoa ruim; é uma situação estranha para todos
Cuidados de hospice em casa
- A família desligou Nikolas de todo suporte médico e o transferiu para hospice domiciliar
- O que foi interrompido inclui ventilação mecânica, IV, medicamentos e tratamentos, exceto os voltados ao conforto e ao alívio da dor
- Uma cama hospitalar foi instalada em casa, e Nikolas recebe comida e água por sonda de alimentação, além de medicamentos para alívio da dor e conforto
- Os pais e uma enfermeira de hospice que faz visitas durante a semana cuidam dele diariamente
- Os médicos acreditavam que Nikolas morreria rapidamente após a retirada da ventilação mecânica, mas ele sobreviveu por cerca de um mês
- Nikolas pode viver por mais anos ou até décadas, e os pais planejam cuidar dele até lá
- A família afirma não apoiar a eutanásia, mas também não prolongará a vida com medidas heroicas e artificiais de suporte vital
- O que será oferecido é comida, água, conforto e cuidados diários
- Eles não pretendem colocá-lo em uma instituição, porque isso reduziria muito a possibilidade de vê-lo todos os dias
- Conseguiram se qualificar para assistência pública de saúde e, por enquanto, parecem estar financeiramente bem, além de contarem com uma rede privada de apoio
- Ele não está pedindo dinheiro e deixa claro que não quer ofertas de dinheiro de ninguém
Mudanças no trabalho e nos projetos
- Defender's Quest 2: Mists of Ruin, que estava quase concluído, originalmente seria lançado no fim de 2023, mas foi adiado
- A publicadora Armor Games demonstrou compreensão diante dessa tragédia
- Sua carreira profissional com jogos termina aqui
- Por causa de novas obrigações, como despesas médicas contínuas, ele precisa de um trabalho mais estável, previsível e tedioso
- Ele vinha conciliando o desenvolvimento com vários empregos principais e paralelos em meio à instabilidade do desenvolvimento indie
- Planeja escrever, no futuro, uma retrospectiva sobre mais de 10 anos de carreira com jogos
- Ele também está deixando de ser um membro cotidiano da equipe de desenvolvimento de DQ2
- O jogo se aproxima de uma jornada de 10 anos de desenvolvimento, desde antes do nascimento de seus três filhos
- DQ2 não foi cancelado nem abandonado
- A Level Up Labs, LLC continua com a responsabilidade final pelo desenvolvimento do jogo, e o cofundador Anthony Pecorella está coordenando a fase final de desenvolvimento
- Doucet permanecerá em um papel de consultoria para zelar pela qualidade do jogo final
- Ele tentará cumprir, tanto quanto possível, as obrigações da campanha de pré-venda, mas pede compreensão para possíveis atrasos ou não cumprimento de algumas recompensas
- Se a pré-venda causar insatisfação, é possível entrar em contato com leveluplabs@gmail.com para receber reembolso
- GameDataCrunch.com será oficialmente encerrado sob a direção de Doucet
- O código-fonte, scripts, bancos de dados e outros materiais continuam preservados
- Como é centrado em PHP, JavaScript, cron jobs e MySQL, alguém com habilidades de desenvolvimento web poderia reativá-lo
- Quem quiser assumir pode enviar uma proposta para lars dot doucet at gmail dot com
- Daqui para frente, seu único trabalho será com tecnologia de avaliação imobiliária em massa para medir de forma precisa e confiável o valor da terra separadamente das edificações e melhorias
- É um trabalho estável e constante, necessário para sustentar a família
- Também combina com seus interesses ligados à terra
A nova rotina e a atitude diante da alegria
- A família se adaptou rapidamente à situação, e as duas filhas, de 5 e 10 anos, ajudam com calma e dedicação nos cuidados diários de Nikolas
- A família ainda lê histórias para ele antes de dormir, reza junto e canta as músicas de que ele gostava
- O cuidado de hospice em casa é comparado a uma vocação monástica
- É um conjunto de tarefas humildes presas às horas do dia, de dever e obediência
- É algo que continuará até o fim de sua própria vida ou da vida de Nikolas
- Cada vez que o vê, ele revive o trauma da perda, e ver o filho em um estado reduzido é profundamente doloroso
- O que pode oferecer agora é apenas amor expresso em cuidados diários
- Não diminuem apenas o tempo e o dinheiro, mas também a liberdade de vida
- O casal não pode sair de casa ao mesmo tempo a menos que encontre alguém suficientemente treinado
- Eles também não poderão viajar muito daqui para frente, mas dizem que encontrarão uma forma de fazer os deslocamentos essenciais
- Mesmo em meio ao luto e à grande perda, ele se apega com insistência à alegria
- A dor continua existindo na vida, mas também é verdade que a vida mediana na Terra está melhor do que em qualquer outro momento da história humana
- Como referência, ele aponta um artigo do Our World in Data
- A tragédia que vive não é “inimaginável”, mas imensurável
- Ele consegue imaginá-la porque a está vivendo, e o leitor também pode imaginá-la por meio da explicação
- O que não se pode fazer é medir sua profundidade
1 comentários
Opiniões do Hacker News
Ver este texto aparecer de repente na primeira página é algo que realmente me deixa humilde. Hoje foi um dia especialmente difícil e, sem entrar em detalhes, cuidar de uma pessoa frágil com deficiência permanente envolve muitos altos e baixos, além de um trabalho manual bem desagradável para mantê-la confortável e saudável
Amo todos vocês. Se você tem filhos, dê um abraço neles
A propósito, o post acima foi um dos três que escrevi logo depois da tragédia, para organizar meus sentimentos e afastar pensamentos sombrios. Os outros dois podem ser vistos abaixo
The Ballad of St. Halvor, poema: https://www.fortressofdoors.com/st-halvor/
Four Magic Words, um conto um pouco sombrio: https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
“Devastador” só descrevia uma parte do que sentimos. Hoje o vejo como um presente de Deus. Ele colocou em ordem as prioridades de tudo, e sua pureza e amor incondicional nos dão uma grande alegria. O peso físico e mental do cuidado às vezes é exaustivo, mas ainda assim é isso
Sei como é quando uma catástrofe acontece. É feio e terrível. Mas, com o tempo, fica um pouco mais fácil. Espero que você aguente firme e saiba que não está sozinho
Se for possível, é preciso conseguir ajuda externa para fazer pequenas pausas. Encontre coisas que tragam alegria e seja bom consigo mesmo também
Espero que você ajude suas filhas a processar isso e a crescerem como pessoas melhores. Espero que trate seu filho com amor e dignidade
Também é necessário encontrar coisas pelas quais agradecer e permanecer nelas. Porque é difícil sentir tristeza e gratidão ao mesmo tempo
Mas às vezes sinto um isolamento enorme. Fisicamente, porque é muito difícil sair de casa; e mentalmente também, porque, quando conto os detalhes para pessoas “comuns”, isso geralmente acaba afastando-as
As pessoas querem ouvir sobre torneios de softball ou apresentações escolares, não sobre sondas de alimentação ou fraldas geriátricas. É importante lembrar que lidar com isso não é uma maldição só minha
Há alguns anos, perdi meu cunhado de 21 anos para a leucemia. Não foi com a mesma intensidade da dor que minha esposa ou meus sogros sentiram, mas acompanhei todo o processo de perto
Vi meus sogros cuidarem, já à beira da morte, do filho que poucos meses antes era um promissor estudante de ornitologia e o mais bem condicionado fisicamente do time de futebol. O que você escreveu toca profundamente no que eles diziam e no processo que eu vi
Obrigado por mencionar Daniel 3. Foi uma passagem que também deu força aos meus sogros. Meu cunhado encontrou muita força em Filipenses 1:21: “Porque para mim o viver é Cristo, e o morrer é lucro”
O amor e o cuidado que você dá ao seu filho jamais passam unnoticed ou unseen
O que aprendi com a tragédia dos meus sogros é que o luto não desaparece, mas a força para carregá-lo aumenta. Quando eu sair do trabalho esta tarde, vou abraçar meus filhos com mais força
Acho que vou me lembrar com frequência da sua família e da sua história, e espero que Deus proteja todos vocês, especialmente seu lindo filho pequeno
É um texto realmente de partir o coração
Lars é um pensador incrivelmente brilhante, com um alcance erudito
Como desenvolvedor de software, fez um excelente trabalho profissional e impulsionou o imposto sobre valor da terra, que pode ser considerado uma das melhores políticas econômicas modernas, por meio de uma startup[1] e de textos[2]. Gosto especialmente da entrevista dele com Dwarkesh Patel[3]
Ele também forneceu ideias essenciais à comunidade racionalista. Alguns dias atrás, fiquei surpreso ao ver que o criador de um dos principais mercados da eleição presidencial dos EUA de 2024 no site de previsões Manifold[4] era, por acaso, o Lars
Dois dos pensadores e escritores que mais influenciaram minha vida agora tiveram de suportar perdas enormes. O outro é Douglas Hofstadter, que perdeu a esposa depois de escrever GEB. Espero que as coisas deem ao menos um pouco certo para Lars
[1] https://www.valuebase.co/
[2] https://www.landisabigdeal.com/
[3] https://www.youtube.com/watch?v=sL-qkv7Pzxo
[4] https://manifold.markets/LarsDoucet/will-joe-biden-win-the-2...
Especialmente textos que você sinta que influenciaram sua vida
O mais cruel é que, tecnicamente, o filho dele ainda está vivo. Parece muito mais doloroso.
Perdi muitos familiares próximos, mas todos chegaram biologicamente ao fim da vida. Isso parece uma das piores experiências que uma pessoa pode viver.
Para mim, com certeza já deixei uma DNR preparada. Tenho sentimentos complexos sobre tudo isso, e tentei me livrar deles o máximo possível neste texto que publiquei alguns dias atrás.
https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
Como Lars escreveu, em cada situação individual há tantos fatores que amplificam a dor. É realmente insondável.
Tenho algo a dizer a Lars em particular, mas publicamente quero dizer apenas isto.
Todos os dias leio de 10 a 100 artigos ou posts linkados no HN, e faço isso há anos. Como dá para ver, quase nunca comento. Nesta fase tardia da vida e da carreira, em geral parece sem sentido acrescentar mais uma voz minha a um mundo de ruído vazio e interconectado.
Mas os três ensaios pungentes e vulneráveis de Lars, e os comentários dele neste post, parecem ter trazido à tona algumas das melhores pessoas que já vi no HN ou na internet em geral.
Uau. A maioria das pessoas comentando aqui claramente é de pessoas excelentes. Não vou citar ninguém em particular, mas, por este breve momento, quis aparecer e dizer que sou grato por vocês serem pessoas ponderadas, expressivas e gentis.
Espero sinceramente que os bons comentários de vocês cheguem a Lars e o ajudem. Mesmo que não cheguem, a sabedoria e a humanidade de vocês me ajudaram hoje, e me ajudaram a lidar com minha própria vida e com tragédias ainda tão vívidas.
Muito bem, “amigos” do HN. Continuem com o “bom trabalho”. Espero reencontrá-los, seja na vida real ou além dela.
Você disse: “quase nunca comento. Nesta fase tardia da vida e da carreira, em geral parece sem sentido acrescentar mais uma voz minha a um mundo de ruído vazio e interconectado”, mas uma fase tardia pode significar que você é mais velho e viu muita coisa.
Talvez você receba comentários de pessoas que não quer ouvir, mas seu texto em si chega a pessoas como eu, que querem aprender com a sua perspectiva.
Droga. Sério, droga.
“Descobri que uma perda tragicamente insondável não é tão difícil assim. Na verdade, é fácil. É fácil do mesmo jeito que cair de um penhasco é ‘fácil’. Porque a gravidade faz todo o trabalho. Não é como subir o Everest, dando desesperadamente um passo de cada vez. Também não é como se esforçar para resolver questões de uma prova final. Uma perda trágica é simplesmente algo que acontece com você.”
Penso muito nesse trecho. A realidade da vida é que ou não vivemos muito, ou passamos por tragédias inimagináveis. Ainda assim, de algum modo encontramos uma forma de continuar vivendo no novo normal. O que mais poderíamos fazer?
Acho que parte de ser humano é a capacidade de existir como se isso não fosse verdade e, ao mesmo tempo, a capacidade de sobreviver quando isso de fato acontece.
Sinto muito pela sua situação.
Passei por algo parecido como irmão quando eu tinha 5 anos, então quero enfatizar apenas isto:
É preciso impedir que as outras crianças acabem com doenças mentais crônicas. Levem-nas a psicoterapeutas e conselheiros, e façam isso por anos. Se não receberem tratamento, é difícil imaginar a quantidade de sofrimento que as crianças vão enfrentar.
Não é algo que simplesmente se supera com o tempo; os pais precisam empurrar as crianças para que recebam apoio de pessoas que realmente possam ajudar. As cicatrizes desse trauma duram muito tempo, tornam as crianças extremamente vulneráveis e podem levá-las até a um nível de incapacidade total.
Isso pode ser evitado. Não deixem que pessoas ignorantes façam vocês sentirem vergonha de buscar esse tipo de ajuda.
Quando eu tinha dois anos e meio, meu irmão mais novo nasceu com complicações, uma delas sendo lesão cerebral. Ele conseguia respirar sozinho, mas se alimentava por sonda e não conseguia se mover. Morreu três meses depois.
Não tenho certeza de qual foi o impacto total desse acontecimento, mas, décadas depois, ainda sou afetado por ele. É estranho que algo possa ter um impacto tão grande em uma criança tão pequena, mas aquela perda foi real e continua sendo real. Especialmente quando eu brincava com crianças que tinham irmãos, era como se eu voltasse ao zero.
Eu não estava entorpecido, nem mentalmente destruído por completo. Infelizmente, meus pais não me levaram a um terapeuta, e o sistema de apoio médico também não recomendou isso.
Penso com frequência na frase “Deus dá e Deus tira”, especialmente no Livro de Jó. Talvez tenha sido a abordagem mais prática que encontrei ao longo de muitos anos. Quando a ferida às vezes se reabre, ainda sinto saudade dele, mas pelo menos ele não sofreu.
Ainda não terminei o livro, mas C. S. Lewis tem pelo menos dois livros sobre esse tema: “A Grief Observed” e “The Problem of Pain”, este último escrito antes de ele perder a esposa para o câncer.
Espero que você e sua família atravessem este período difícil sem perder a esperança e a fé.
Conheci Doucet não pelos jogos, mas pelo vasto trabalho em defesa do imposto sobre o valor da terra e pelos textos impressionantes. Quando vi o título deste texto no mês passado, foi como levar um soco no estômago.
Ainda assim, as lições do texto são imensamente valiosas. Sou grato a Doucet por compartilhar o presente da sua escrita sobre este tema, e espero que o processo de escrevê-lo também tenha ajudado a ele.
Há cerca de 10 meses, perdi minha filha de três anos e meio para uma doença repentina. Seja gentil consigo mesmo e com sua família.
Haverá momentos em que você não estará sentindo o luto ativamente, mas sua família poderá puxá-lo para dentro do luto dela, ou o contrário. Também haverá momentos em que, por causa do amor e da dor pela criança que você perdeu, será fácil esquecer de valorizar as pessoas amadas que estão diante de você.
Enquanto você descobre como viver a vida a partir daqui, espero que encontre um caminho adiante que seja saudável, amoroso e útil para você e para as pessoas de quem você gosta.
Meu filho nasceu com lesão cerebral causada por uma anomalia cromossômica. Agora ele tem 2 anos. Não anda, não fala, se alimenta por sonda e parece não demonstrar muito interesse pelo que está ao redor
E, daqui a algumas semanas, está previsto um procedimento médico para tratar outra condição congênita. Entendo sua dor e seu sofrimento. Também entendo o quanto você e sua família mudaram durante este período difícil. Nós também temos uma filha saudável de 5 anos. Há devastação, estranhamento, mudança e, acima de tudo, uma provação muito dura
Fico feliz que este fórum trate também de temas sobre sofrimento humano, além de bits e bytes. Antes de meu filho nascer, eu não fazia ideia de quanto apoio a sociedade havia criado para lidar com problemas médicos complexos e tratá-los
Eu também não sabia que existiam terapeutas de alimentação, exames de deglutição, estudos do sono, endocrinologistas e literalmente centenas de especialidades médicas
Que Deus abençoe você e sua família
“Aprendi que o luto, na verdade, é amor. É todo o amor que você quer dar, mas não pode. Esse amor não usado se acumula nos cantos dos olhos, no nó da garganta e no espaço vazio do peito. O luto é apenas amor que perdeu seu lugar para ir.”
Acho que já vi essa citação no HN antes
O luto é realmente doloroso. É diferente de outras emoções. Mesmo depois, quando você faz tudo certo e tudo parece dar certo, ele ainda está sempre ali e não desaparece
É algo com que você precisa realmente aprender a conviver, e não deve ter medo de encará-lo nem fugir dele. Esta tragédia é diferente no sentido de que, de certa forma, continua em andamento. O texto foi muito inspirador. Desejo boa sorte na nova jornada. Acho que, de algum jeito, vocês vão conseguir